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系统性红斑狼疮病人健康教育 系统性红斑狼疮（SLE）是一种表现有多系统损害的慢性系统性自身免疫病。本病病程以病情缓解和急性发作交替为特点，有内脏（肾、中枢神经）损害者预后较差。主要临床表现有：发热、颊部呈蝶形分布的红斑、浆膜炎、关节痛等。 【疾病特点】 1.发病机制 SLE发病机制主要是由于免疫复合物形成。细胞和体液免疫功能障碍，可产生多种自身抗体，但确切病因不明。发病与遗传（易感基因：多年研究已证明SLE是多基因相关疾病）、环境因素、雌激素等有关。病情呈反复发作与缓解交替过程。本病以青年女性多见。 2.症状特点 发病缓慢，隐袭发生，临床表现多样，常累及各个系统。最长累及肌肉骨骼系统，出现关节痛、肿胀、僵硬和皮下结节；其次是皮肤黏膜及皮下血管病变，如颊部红斑、脱发、光过敏、紫癜、血管炎性皮损、口腔溃疡等；另可累及心肺，以心包病变和胸膜病变多见。其他系统表现以免疫器官、消化系统、内分泌、泌尿生殖系统多见，并伴有血液改变。 【健康教育要点】 1.住院健康教育 （1）心理指导：由于疾病的迁延、反复，给病人心身造成不同程度的影响，可出现各种心理问题。应耐心说明SLE是可以通过自身的努力和各项治疗措施得到控制，消极的负性情绪可加重病情，不利于对疾病的控制。鼓励亲友多陪伴病人，给病人以积极的心理支持，帮助建立带病生存，提高生活质量的信心。 （2）用药指导 ①非甾体消炎药：告知正确地使用此类药物能缓解症状，减少肾上腺皮质激素的用量及其副作用。但本类药物有消化道反应、肾脏损害、肝酶升高等不良反应，疗程不宜过长。 ②抗疟药：抗疟药氯喹和羟氯喹具有抗炎、免疫抑制、抗光过敏和稳定核蛋白的作用。告知由于抗疟药物排泄慢，组织亲和性强，尤其在眼内沉积，引起角膜沉积和视网膜病变，一般在服药后每隔6个月做1次眼科检查。 ③肾上腺皮质激素：告知应注意副作用的出现，积极预防并及时治疗各种病毒、细菌感染。 ④免疫抑制剂：告知在输液时防止液体外渗，有脱发、恶心、呕吐及时通知医生。 （3）饮食指导：指导病人食用高蛋白、低脂、低糖、低盐饮食，少食用具有增强光敏感作用的食物（如无花果、油菜、芹菜、香菇、木耳等）。有肾脏损害者常有大量蛋白质从尿中丢失，会引起低蛋白质血症，因此必须补充足够的优质蛋白，增强机体免疫力。注意补充钙质，防止糖皮质激素造成的骨质疏松，多喝骨头汤及吃富含维生素的蔬菜和水果。 （4）生活指导：告知应避免日晒，尤其对光过敏者，日光可诱发或加重病情，春季紫外线强烈是诱发SLE的好发季节，因而在阳光强时最好少出门，外出穿长袖衣服。强调避免受凉，由于病人免疫功能低下，抵抗力较差，易发生上呼吸道感染，甚至引起肺炎，在寒冷季节要注意保暖。指导病人保持皮肤清洁，做好口腔护理，预防真菌感染。 （5）休息与活动指导：告知要保持充足的睡眠，病情在活动阶段，必须卧床休息，积极配合治疗。若病情已趋稳定者应量力而行，进行适当保健强身活动，如按摩、打太极拳、散步等，但需避免参加剧烈活动，避免过度受累。 2.出院健康教育 （1）活动与休息指导：告知避免受凉，积极预防并治疗感冒。不宜晒太阳，室内阳光过强时，应挂窗帘。禁用紫外线等光疗，或服用感光药物和食品。外出要打遮阳伞，戴遮阳帽，穿长袖上衣和长裙、长裤。生活要有规律，保持乐观情绪和正常心态，避免过度劳累。 （2）用药指导：长期应用激素和免疫抑制剂者，告知要按照医嘱服药，不可以随意加减药物，并注意观察药物不良反应，及时随诊复查。 （3）饮食指导：强调忌食海鲜及辛辣食品，戒除烟酒。给予优质蛋白、低脂肪、低盐、低糖、富含维生素和钙的饮食。 （4）复诊指导：告知每月到专科门诊复查，病情发生变化随时就诊。