系统性红斑狼疮患者自我管理量表-崔潇文.docxVIP

系统性红斑狼疮患者自我管理测评量表 ? 系统性红斑狼疮患者自我管理测评量表由崔潇文等人于2023年编制，用于评估系统性红斑狼疮患者对疾病的自我管理行为。量表共包含25个条目，分为4个维度：用药管理（条目1~5）、疾病监测管理（条目6~10）、日常生活管理（条目11~20）、生殖健康管理（条目21~25）。采用Likert 5级评分法进行频分，1分代表“没有”，2分代表“偶尔”、3分代表“经常”、4分代表“通常”、5分代表“总是”。得分越高，代表SLE患者的自我管理行为越好。量表的具有良好效度，I-CVI为0.860~1.000，S-CVI为0.980；量表4个维度的Cronbach’s α系数分别为0.793、0.783、0.855、0.965，量表总的Cronbach’s α系数为0.888。 参考文献： [1] 催潇文,李翠翠,赵亚瑞,等.系统性红斑狼疮患者自我管理测评按量表的编制及信效度检验[J]. 中华护理杂志,2023,58(13):1603-1607. [2] Corbin J, Strauss A. Managing chronic illness at home:three lines of work[J]. Qual Sociol, 1985, 8(3):224-247. 系统性红斑狼疮患者自我管理测评量表 说明：以下是关于在疾病（SLE）期间疾病管理行为的一些描述，请在符合您的情况的选项上打“√” 条目 选项 一、用药管理 1.我知道药物名称、计量、用药原因、药物作用、副作用及副作用的症状 □没有□偶尔□经常□通常□总是 2.我在使用感冒药时会继续使用本病用药 3.我不会因为病情的好转或加重而自行调整用药 4.我用药后感到不舒服时会及时就医调整用药 5.我能做到遵医嘱用药 二、疾病监测管理 6.我知道复发的症状表现并能够识别（如红斑、脱发、口腔溃疡、发烧、关节疼、蛋白尿在增多） 7.我知道疾病会累及到多个气管（如肾、脑） 8.我身体不适时会积极就医 9.我能在疾病稳定期每3-6个月评估1次疾病活动度 10.我能在疾病活动期每0.5-1个月评估1次疾病活动度 三、日常生活管理 11.我能做到外出防晒，尤其不会在上午10点到下午4点日光强烈时外出 12.我能避免过度劳累 13.我会尽量做到每天晚上早睡觉 14.我不会在流感季节去人多的地方 15.我能做到内心重视疾病 16.我对疾病有疑问时会主动咨询医护人员 17.我相信通过积极管理能够控制病情 18.我不会染发、烫发、纹眉、美甲 19.我会寻求家人或朋友监督我的疾病管理 20.我能避免情绪激动 四、生殖健康管理 21.我能遵医嘱选择喂养方式 22.我能在怀孕时遵医嘱按时随诊 23.我能在想要怀孕时进行孕前咨询和评估 24.我能在备孕、孕期、哺乳期遵医嘱用药 25.我知道育龄女性需要采取高效的避孕措施 注：条目21~25指导男性患者统一选择“没有”