《孤独症儿童家庭实施早期干预指南编制说明》.pdfVIP

《孤独症儿童家庭实施早期干预指南》编制说明 1、标准制定背景及任务来源 孤独症谱系障碍 （ASD）是一种日益常见的心理发育障碍性疾病。第 二次全国残疾人抽样调查结果显示，我国0～6岁精神残疾 （含多重）儿 童占0～6岁儿童总数的1.10‰，约为11.1万人，其中孤独症谱系障碍导 致的精神残疾儿童占到36.9%，约为4.1万人。儿童孤独症谱系障碍以男 孩多见，起病于3岁前，早期筛查可以发现异常，其中约2/3的ASD 患儿 出生后逐渐起病，约1/3的ASD 患儿经历了1～2年正常发育后退行性起 病。孤独症谱系障碍是由多种因素导致的、具有生物学基础的心理发育性 障碍，是带有遗传易感性的个体在特定环境因素作用下发生的疾病。在胎 儿大脑发育关键期接触的环境因素会增加发病概率，遗传因素也是导致儿 童孤独症发病的主要原因。 儿童孤独症谱系障碍作为一种儿童精神疾病严重影响患儿的社会功 能，给患儿家庭和社会带来沉重负担。ASD 患儿早期干预对康复意义重大， 其康复是一项伴随终生的训练，在患儿成长过程中，家庭占据着大部分的 时间，以家庭为中心的康复治疗为改善患儿的病情起着至关重要的作用。 目前我国对ASD 患儿的干预普遍是在康复机构和特殊学校进行，儿童的年 龄以两岁以上为主，患儿的训练主要是以专业的教师训练为主，虽已认识 到早期家庭干预的重要性，但是对儿童进行家庭干预的支持很少，且标准 不清晰。科学的干预经验表明，家庭与康复中心联合干预的模式，对ASD 患儿的康复效果提升有显著意义。 制定此 《孤独症儿童家庭实施早期干 预指南》团体标准，旨在有效规范我国ASD 患儿 （0～6）早期居家干预的 建设，指导和帮助家长具备家庭康复的基础能力，提升ASD 患儿康复服务 的效果。 为了帮助ASD 患儿在家庭环境下进行干预，促进ASD 患儿在家中可持 续性接受教育与能力培养，指导家长可针对孤独症儿童提供专业支持和辅 助，中国残疾让康复协会下达 2022年团体标准制定计划，将 《孤独症儿 童家庭实施早期干预指南》列为团体标准制订项目，计划编号：CARD202207。 标准主要起草单位包含北京正在关怀科技有限公司、中国残疾人康复协会 孤独症康复专业委员会、清华大学无障碍发展研究院、首都医科大学附属 北京安定医院、浙江大学医学院附属儿童医院、北京方元恒安康复医学技 术有限公司，主要起草人包含贾美香、静进、王伟、徐紫薇、陈旭、张苗 苗、李海峰、依拉达·艾木拉江、郑舒航。标准内容包含从ASD早期识别、 诊断、评估到制定家庭干预计划、实施家庭干预、服务支持等六大系列标 准。 2、主要工作过程 （1）启动阶段。2022年1月至2月，标准主要起草单位北京正在关 怀科技有限公司进行行业调研、收集相关标准、研究资料，并组织标准协 作单位专家进行研讨会议，明确团体标准制定的必要性、可行性、标准制 定的方向以及标准的题目。 （2）标准草案稿编制阶段。2022年3月至4 月，主要起草单位北京 正在关怀科技有限公司成立编制小组，开展《孤独症儿童家庭实施早期干 预指南》编写工作。标准内容包含从ASD早期识别、诊断、评估到制定家 庭干预计划、实施家庭干预、服务支持等。在编写标准过程中，起草组于 2022年3月17 日、31 日召开2次标准研讨会议，就标准大纲、结构、内 容进行讨论并确定编制时间线。2022年5月10 日，北京正在关怀科技有 限公司编制小组正式向中国残疾人康复协会秘书处提交《孤独症儿童家庭 实施早期干预指南》电子稿和纸质稿正文。2022年5月24 日，王伟、徐 紫薇作为主要起草人参与标准线上立项会议，会议上阐述标准制定的可行 性和必要性。出席会议专家给出6条标准修改意见。其中首都医科大学附 属北京安定医院郑毅教授建议标准要统一使用ASD概念，切勿混淆孤独症 谱系障碍与孤独症的概念；诊断要强调专科医生诊断资质，普通儿科医生 无ASD诊断资格；干预方式要有循证依据，要合理选择国内外常用家庭干 预方法，与时俱进。另外，刘玉增、杨玮、王保华等专家就标准内容、结 构以及格式提出宝贵意见，且各专家表示标准的建立意义重大。2022年6 月1 日，中国残疾人康复协会批准了团体标准《孤独症儿童家庭实施早期 干预指南》正式立项通过，并在 《全国团体标准信息平台》发布了相关公 告。 （3）征求意见阶段。2022年6月28 日，根据专家就标准内容、结构 以及格式提出的宝贵意见，标准编制小组完成《孤独症儿童家庭实施早期 干预指南》征求