关爱“玻璃人”从了解他们开始——世界血友病日主题宣教课件.pptx

关爱“玻璃人”从了解他们开始汇报人：LEMON

目录CONTENS纪念日由来01认识血友病02血友病的治疗03血友病人重要注意事项04

纪念日由来第一部分

每年的4月17日为“世界血友病日”hemophiliaday为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.FrankSchnabel)对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为“世界血友病日”。每年到了这天，世界血友病联盟都会举办活动，同时世界各地血友病患者共度节日。纪念日由来

世界血友病日设立是为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，并且让各界人们能够更多的了解和关爱血友病患者。设立宗旨

设立宗旨2020年世界血友病日的主题是“援助+团结”（Get+involved），呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力。

历届主题2005年接种疫苗——预防甲肝和乙肝2007年理疗和锻炼让生活更精彩2009年让我们一起关怀2011年积极行动，努力实现人人享有治疗2013年五十年推进治疗，努力缩小差距2015年相互支撑，共建家园2017年倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血疾病或与血友病人共同生活的女性2019年伸出援手——关心的第一步治疗机会均等2006年算我一个2008年共同努力实现人人享有治疗2010年共同努力，缩小差距2012年发出你的声音，疾病因你而改变2014年人人享有治疗2016年分享知识，我们更坚强2018年

“欧洲王室病”英国历史上最伟大的君主维多利亚女王，一生政绩辉煌，她所统治的王国和时代被称为“维多利亚时代”。其膝下众多子孙皆嫁娶欧洲各国王子公主，后代遍布各国王室。女王陛下虽然权势滔天，却拥有一个致命的缺陷：她是血友病基因携带者。维多利亚女王一生养育九个儿女，后来这些儿女与欧洲各国王室联姻，将血友病的基因带了过去，导致血友病蔓延了整个欧洲王族。因欧洲王室成员普遍患有此病，便被称为“王室病”。维多利亚的小儿子艾伯特王子在很小的时候就被确诊为血友病，他在三十一岁那年不小心摔了一跤导致膝盖受伤，隔日就去世了。维多利亚的二女儿爱丽丝公主亦很不幸，她是血友病基因携带者，婚后，她生的一个儿子就是血友病患者。孩子在3岁时从高处摔下，伤口大出血而亡。后来这种悲剧陆续发生在其他后代成员身上，成为一个笼罩在王室成员心头巨大的阴影。

认识血友病第二部分

认识血友病血友病（Hemophilia）是一组遗传性出血性疾病，其在凝血第一阶段凝血活酶发生障碍。它包括血友病甲、血友病乙和血友病丙3种类型。其中血友病甲（HernophiliaA）又称凝血因子Ⅷ缺乏症或称抗血友病因子A（AntihemophiliafacorA）缺乏症。真性血友病及抗血友病球蛋白缺乏症，是传统的血友病；血友病乙又称凝血因子Ⅸ缺乏症或血浆凝血活酶（PIC）缺乏症；血友病丙又称凝血因子Ⅺ缺乏症、血浆凝血活酶前质（PTA）缺乏症。在先天性出血性疾病中以血友病最为常见，尤其血友病甲，约占85%，其次是血友病乙，最少见的是血友病丙。

血友病是如何遗传的?当父亲有血友病而母方无此病时,儿子都不会得血友病。所有女儿都将携带血友病基因。带有血友病基因的妇女叫做携带者。她们可能有血友病的症状并把血友病传给其子女。她们的儿子有50%的概率患血友病,女儿有50%的概率携带血友病基因。只有当父亲有血友病,母亲是基因携带者时,女儿才会得血友病。这种情况很少见。

血友病有什么症状?血友病A和B的症状是相同的。大块瘀伤;肌肉和关节出血,特别是膝、肘和踝关节;自发性出血(体内无明确原因的突然出血);割伤、拔牙或手术后出血时间延长;在事故外伤后,特别是头部受伤后出血时间很长。关节或肌肉出血后引起:一种疼痛或“怪怪的感觉”;肿胀疼痛和僵硬;关节或肌肉活动困难;

什么部位最常发生出血?血友病人可能发生内出血或外出血。如果出血多次发生在同一关节,会损害关节并伴随疼痛。反复出血会引起其它健康问题，如关节炎。这种情况会使人难以行走或做简单的活动。然而,血友病人的手指关节通常不受影响(与一些类型的关节炎不同)。

血友病的治疗第三部分

如何治疗血友病?当今治疗血友病的方法很有效。通过注射把缺少的凝血因子注入血液中。当有足够的凝血因子到达出血点时,出血即