健康扶贫视角下罕见病群体的致贫困境与对策.pptxVIP

健康扶贫视角下罕见病群体的致贫困境与对策汇报人：2024-01-26

目录引言罕见病群体致贫困境分析健康扶贫视角下罕见病群体致贫原因分析健康扶贫对罕见病群体的作用及现状分析

目录国内外针对罕见病群体的扶贫经验借鉴健康扶贫视角下罕见病群体脱贫对策与建议

01引言

研究背景和意义010203健康扶贫是我国脱贫攻坚战略的重要组成部分，旨在通过医疗保障和健康促进等手段，减少因病致贫、因病返贫现象。罕见病是指发病率极低的疾病，由于患者数量少、诊疗难度大、医疗费用高昂等原因，罕见病群体往往面临严重的经济和社会负担，是健康扶贫需要重点关注的对象之一。研究罕见病群体的致贫困境与对策，对于完善健康扶贫政策、提高罕见病患者的医疗保障水平、促进社会公平正义具有重要意义。

010203定义罕见病是指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。根据世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病。特点罕见病种类繁多，症状复杂多样，诊疗难度大；患者数量少，分布零散，难以形成有效的患者组织和互助网络；医疗费用高昂，给患者和家庭带来沉重的经济负担。现状目前全球已知的罕见病有7000多种，我国罕见病患者数量庞大，但由于诊疗水平和社会认知度不足等原因，罕见病患者的医疗保障和社会支持体系尚不完善。罕见病群体概述

02罕见病群体致贫困境分析

罕见病患者需要长期接受治疗和用药，医疗费用往往十分昂贵，给家庭带来沉重经济负担。医疗费用高昂收入减少贫困代际传递罕见病患者及其家庭往往因为疾病导致劳动力减少或失去工作机会，收入大幅减少。罕见病家庭往往陷入贫困，而这种贫困状态可能会传递给下一代，形成恶性循环。030201经济负担沉重

医疗保障不足医保覆盖不足目前医保对罕见病的保障程度有限，很多高价药物和治疗方法不在医保范围内，患者需要自费承担大部分费用。医疗资源匮乏罕见病专业医生和医疗资源相对匮乏，患者往往需要长途奔波就医，增加了治疗难度和费用。慈善救助有限虽然有一些慈善组织和基金会关注罕见病患者，但救助资金有限，无法满足所有患者的需求。

社会认知度低罕见病在社会上的认知度较低，很多人对罕见病缺乏了解和关注，导致患者在社会支持方面处于弱势地位。心理支持不足罕见病患者及其家庭往往面临巨大的心理压力和负面情绪，而社会心理支持体系尚不完善，无法满足患者的心理需求。社会歧视与排斥由于罕见病的特殊性和社会认知度低，患者可能会受到歧视和排斥，进一步加剧了其困境。社会支持缺失

罕见病患者可能因为身体状况无法像正常孩子一样接受学校教育，导致教育机会不均等。教育机会不均等罕见病患者在就业市场上可能会受到歧视，很多单位不愿意录用身体状况欠佳的员工，导致患者就业困难。就业歧视针对罕见病患者的职业培训较少，患者难以找到适合自己的工作岗位和实现自我价值的机会。职业培训缺乏教育就业困难

03健康扶贫视角下罕见病群体致贫原因分析

03社会救助体系不健全针对罕见病患者的社会救助体系尚未健全，患者难以获得及时有效的救助。01缺乏专门针对罕见病群体的扶贫政策当前扶贫政策主要针对普遍存在的贫困问题，对罕见病群体的特殊需求关注不足。02医疗保障制度不完善罕见病治疗费用高昂，且往往不在医保范围内，给患者家庭带来沉重经济负担。政策支持不足

基层医疗能力不足基层医疗机构对罕见病的认知和治疗能力有限，难以满足患者的基本医疗需求。跨地区就医困难罕见病患者往往需要跨地区就医，而当前医疗体系对跨地区就医的支持不足，给患者带来诸多不便。优质医疗资源匮乏罕见病治疗需要高度专业化的医疗资源，而优质医疗资源在城乡之间、地区之间分配不均，导致患者难以获得有效治疗。医疗资源分配不均

公众对罕见病患者的歧视和偏见部分患者因罕见病症状特殊而遭受歧视和偏见，进一步加剧了患者的困境。媒体宣传不足媒体对罕见病的报道相对较少，不利于提高公众对罕见病的认知度和关注度。社会对罕见病的认知不足由于罕见病种类繁多、症状复杂，社会对罕见病的认知度普遍较低，导致患者在寻求帮助时遭遇诸多困难。社会认知度低

123罕见病患者往往需要长期治疗和高额费用支出，家庭经济困难是导致患者贫困的重要原因之一。患者家庭经济困难部分患者因病情严重而影响学习和工作能力，导致教育和就业受限，进一步加剧了家庭的经济困境。患者教育和就业受限罕见病患者不仅要承受身体上的痛苦，还要面对巨大的心理压力和社会压力，容易导致心理健康问题。患者心理压力大患者自身因素

04健康扶贫对罕见病群体的作用及现状分析

当前医保政策对罕见病药品的报销范围和比例有限，大部分罕见病患者需要承担高额的自费费用。医保政策针对罕见病患者的救助政策不完善，救助资金有限，申请流程繁琐，导致许多患者无法获得及时有效的救助。救助政策在精准扶贫政策中，对罕见病患者的关注和扶持较少，缺乏针对性的扶贫措施。精准扶贫政策010