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自闭症互助会构建及运行方面系统研究

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周杨陈娴

【摘要】本文以嘉兴市暖星——自闭症互助会为样本，探讨以家庭为单位，在政府指引下构建的自闭症互助会及相关类似互助组织在组织构建及运行方面的系统研究和机构完善，以期能达到对自闭症家庭生存状态有所改善的作用，为自闭症患者提供更好的包容环境，同时发挥自闭症家庭的能动性，使其更好的使用社会资源。

【关键词】自闭症；自闭症互助会；组织构建及运行

自闭症（autism），又称孤独症或孤独性障碍（autisticdisorder）等，被视为一种因脑部神经发育障碍所导致的疾病，是广泛性发育障碍（pervasivedevelopmentaldisorder，PDD）的代表性疾病。本文基于对嘉兴市暖星——自闭症互助会的调查研究，探讨此类互助组织的构建及运行，从互助会的早期构建、运行及可持续发展等组织角度出发，对嘉兴市自闭症互助会的现状及后期发展进行综合分析并做出相关的建议，作为自闭症家庭互助的典型与案例，为其他地区自闭症家庭发挥自身能动性，合理利用社会扶助资源提供参考，推动各地区自闭症互助组织的发展。

1自闭症人群现状问题分析

本课题组通过早期实施网络和实地访谈、问卷调查等方式，在嘉兴市内面向市民发放问卷调查，并根据团队前期的活动与调研，对嘉兴市自闭症人群的现状有了初步的认知并作出分析。

1.1社会对自闭症关注较弱

在嘉兴市回收的有效问卷中，仅23.6%市民参加过自闭症帮扶活动，且了解自闭症，市民对自闭症患者普遍抱有同情态度，但是对自闭症相关认识不足，折射出嘉兴市有关自闭症知识的社会宣传和普及度不高的现状；同时，社会对于如聋哑等弱势群体有明确的法律法规进行保障，社会对这些弱势群体的认知感比较强，但是由于缺乏对自闭症的正确认识，在接受该弱势群体时的心理阻碍性较小，而对于自闭症患者普遍只认为是精神病的一种，缺乏深入的了解。因此对于接受自闭症儿童的心理阻碍性比接受其他弱势群体要大，所以目前自闭症患者处于“社会盲点”，缺乏社会的帮助与认同。

1.2自闭症家庭承受着经济与精神的双重压力与负担

根据2014年《中国自闭症儿童发展状况报告》显示中国自闭症患者可能超1000万，与此同时，因为目前还没有有效的治疗方法、终生无法治愈，只能通过特殊的自闭症康复训练学校进行康复性训练，因此其家庭在面对自闭症患者时往往存在溺爱、迁就、甚至逃避采取听之任之的方法，选择自我逃避。同时由于自闭症儿童康复教育的时间长、难度大、费用高，且很多自闭症家庭因孩子需要照料，家长不得不放弃原有的工作，如嘉兴市每月2000元至3000元的康复训练费用给相当多的自闭症家庭造成了巨大的经济压力。特殊教育专家、北京师范大学教授朴永馨表示“这些家庭可能不符合低保待遇的享受标准，但目前的最低生活保障制度无法对这个群体提供有效的生活保障。”造成了自闭症儿童家庭都承担着巨大的经济和精神压力。根据2013年壹基金发布的《中国自闭症人士及其服务现状调查（华南地区）》显示，目前类似的自闭症康复性机构的收费在2000元/月-5000元/月不等，其中有79.29%的自闭症儿童家庭月收入低于5000元，超过50%的家庭每月孩子的康复性训练费用支出占月收入的一半级以上。75.63%的家庭独自承担所有费用，只有仅14.15%的家庭由家庭、政府共同承担。

1.3康复机构难以满足患儿家庭需求，专业水平与能力有限

自闭症患者的康复工作是一个要有长期、完善的社会性工作。自闭症康复训练师生的合理比例在1：2，目前中国患者可能超1000万的局面下，意味着最少要有500万的特殊教育从业者，但是根据教育部2014年全国教育事业发展统计公报显示，我国特殊教育学校仅有专任教师4.81万人，在这面临巨大缺口的现状下，其中20%的特殊教育从业者没有接受过任何形式的培训，35%的特殊教育从业者的专业与该职业没有关系或者关系较小，仅有45%有专业知识。

综上所述，研究以自闭症家庭为单位，政府指引下的互助组织是推动和谐社会的建设，解决目前自闭症康复治疗的机构及专业性人才不足等问题，更加充分、高效的改善社会弱势群体资源相对不足的问题是工作发展方向。

2自闭症互助会的相关工作

自闭症互助会主要是团结广大孤独症儿童家长，发挥群体的力量，争取社会各界的支持，建立孤独症儿童家长之间、社会各界之间的信息交流、资源共享、理解沟通等平台，开展各种有利于孤独症儿童的康复、教育的公益活动。其相关的工作主要集中在以下的几点：

（1）面向社会大众积极普及和宣传孤独症的知识；及时传播与孤独症群体相关的各类信息，包括：国家政策法规、必威体育精装版科研发现、康复培训活动、家长经验体会、各类公益活动等。

（2）配合政府部门开展本市孤独症人群的现状和需求调查；组织专题调研，发表调研报告。真实反映孤独症家长的