医学伦理学第十一章-遗传服务的伦理道德.ppt

第十一章

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第一节遗传病预防的伦理道德第二节遗传病检查与诊断中的伦理道德第三节遗传病治疗中的伦理道德

第一节遗传病预防的伦理道德一、遗传病与遗传效劳概述〔一〕遗传病〔二〕遗传效劳的目的与特点

〔一〕遗传病遗传病〔geneticdisorder〕是指人体细胞内的遗传物质发生变异所引起的疾病，它包括基因突变或染色体畸形人类遗传病可分为三类：即单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病

〔二〕遗传效劳的目的与特点遗传效劳〔geneticservice〕应用遗传学知识和相关技术为患有遗传病的病人提供医学效劳包括：遗传咨询、遗传检查、遗传病的诊断和治疗其首要目的是为预防和减少遗传病的发生，促进生育健康，提高人口素质

遗传效劳的目的帮助有遗传病问题的人们和他们的家庭获得尽可能得以正常地生活与生育在生殖和健康问题上作出知情选择帮助他们进入相关的医疗效劳〔诊断、治疗、康复或预防〕或社会支持系统帮助他们适应独特的处境知道医学上的有关新开展

遗传效劳的特点遗传物质变异引起的疾病如遗传病具有终身性在现阶段，许多遗传病还缺乏有效的治疗手段遗传咨询、遗传病的检查和处理不仅关系到患者本人，也牵涉到其他家庭成员和亲属，可能引发一系列的个人心理和社会伦理的问题

二、遗传病预防的伦理道德2003年10月1日《婚姻登记条例》实施，“强制婚检”变为“自愿婚检”。“老百姓误以为取消婚检，全国婚检率陡降。”卫生部妇社司有关负责人悦，2004年全国婚检率由80%降至2.67%，一些地方直接归“零”。

尽管一些地方推出免费婚检、“一站式”效劳以及个别省份恢复强制婚检，直到2011年，全国平均婚检率仍只有41%。

同时，我国出生缺陷率那么上升明显。全国妇幼卫生监测数据显示，2003年出生缺陷率为129.8／万，2006年是145.5／万，2011年那么升为153.23／万。

为遏制婚检率急剧下降，2004年开始许多省市推出免费婚检。但这一政策并没有挽住“狂澜”，什至在一些地区还遭到“冷遇”。如北京免费婚检后仍以7%居全国倒数第一。北京市卫生局的调查说明，认为婚前保健不是婚姻登记必要程序，没必要做的占86.77%；认为检查耽误时间、不方便的占27%；仅有13.75%的人认为会增加经济负担

以上现象从一个侧面反映人们对遗传效劳工作的“冷漠”态度，及其对遗传病预防工作的不利影响。而要人们认识到婚检的重要性，遗传效劳宣传教育不可或缺。

现状一方面许多人对遗传效劳知识知之甚少，而另一方面许多人关心这些知识可能被滥用。有关开展人类健康教育的遗传学知识的教育，应当在所有的文化中对所有的人都要适当加以强调。在向人们宣传医学遗传效劳知识的同时，应保证人类和医学遗传学的开展能以符合伦理的方式使个人、家庭和社会群众真正得益。

遗传病预防的伦理道德〔一〕遗传效劳宣教中的伦理道德〔二〕遗传咨询中的伦理道德

〔一〕遗传效劳宣教中的伦理道德目前遗传效劳宣教形式主要为婚前检查门诊和广阔基层优生优育、医疗效劳工作队，及遗传咨询门诊、临床各科的遗传医学效劳、网络咨询等。

遗传效劳宣教中的伦理道德〔1〕促进公正〔2〕自主自愿〔3〕尊重妇女〔4〕诚信为先〔5〕谨慎守密〔6〕热情指导〔7〕科学宣传

〔二〕遗传咨询中的伦理道德遗传咨询geneticcounseling：对遗传怀有不安和烦恼的人为咨询对象，向他们提供必要的建议，以使他们自己决择所应采取的方针，遗传咨询有如下一些内容：遗传病的诊断和治疗，预防发病的措施；预后估计，本人、配偶、婚约者以及他们的近亲中发现有遗传性异常者时，指明未来子女可能发病的危险程度〔遗传预测〕，不良基因携带者的检出，产前诊断，结婚，妊娠，生产和婴儿保健的指导，近亲婚姻的危险性，放射性对遗传的影响，亲子鉴定等。

涉及的信息包括家族遗传病史、医疗史、生育史〔流产史、死胎史、早产史〕、婚姻史〔婚龄、配偶健康状况〕、环境因素和特殊化学物接触及特殊反响情况、年龄、居住地区、民族等。根据采集到的信息诊断咨询对象的遗传病种类和其遗传方式。根据诊断出的遗传病种类和其遗传方式进行发病风险估计并预测其子代患病风险。根据风险评估得出的结果，指导采取产前诊断的方法。由于涉及到大量患者及家系的信息，并考虑到遗传病咨询者的心理，故要遵循相应的伦理道德。

遗传咨询中的伦理道德〔1〕正确把握遗传咨询的对象〔2〕严格遗传咨询的程序〔3〕遗传咨