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写给自闭症患儿家长的一些忠告

对于一个孩子的成长来说，家长所起的作用是非常重要的。家长

的期望、要求、教育方法、教育心态都直接影响着孩子的成长。孤独

症儿童也不例外，甚至比正常儿童更为重要。因为孤独症儿童本身分

辨不清是非，无自己的主动要求和想法，可以说他们的每一个行为都

是受家长影响和作用的。因此孤独症儿童家长的教育心态如何就决定

了孤独症儿童今后的发展方向。通过调查，我们发现孤独症儿童的家

长心态是复杂多样的。我们想告诉他们：孩子被确诊为孤独症并不可

怕，可怕的是做家长的不能以一种健康向上的心态去面对。那样会使

您和孩子的未来都在永远的“孤独中”度过。放下包袱，超脱出来。

生活中将会有很多的好心人向你伸出手，和您一起去创造幸福，您和

孩子的生活会重新撒满阳光。

如果您不幸成为孤独症患儿的家长，我们给您提出以下几条建议，

您不妨试试。

一、勇敢地走出去，争取人们的广泛理解与同情,我们千万不要因

为有一个孤独症的孩子而造就一个“孤独的家庭”。

（一）不要对至爱亲朋隐瞒实情，要酌情向他们说明情况，你需

要倾诉苦恼。他们会是你精神乃至实际行动上的支持者。

（二）不要向单位领导和关心你的同事隐瞒实情，相信他们会给

予你理解与帮助。

（三）对邻里的询问和关注要给予适度的、诚恳的回答，这样可

消除猜测和好奇，你就可以避免因藏着、掖着而又怕被别人知晓的尴

尬局面。

（四）要让孩子融入正常社会，走出自己封闭的天地，为此注意

做好必要的准备。在公众场合，对孩子表现出的不恰当行为，要坦然

地面对，从容处理，同时要向有关人员及周围的人简单说明孩子的疾

患，并致歉意。这样比你恼怒，因面子而失去理智好得多。

（五）要以百折不挠的精神去为孩子找一个教育训练机构，这样

孩子可以受到家庭不能给予的教育、技能。

二、学做老师，教你的孩子学习技能

孤独症儿童在发展过程中，由于疾患，同正常儿童相比已经落后

太多了。如果家长出于一种歉疚、补偿心理而过分地保护和替代孩子，

那么你所做的一切只能加大孤独症儿童在生活自理、言语沟通及其他

方面的困难，因为他不用动手、不用说话，只要他一发脾气家长就会

把东西送到他眼前。其结果，孩子只会变得更笨拙、更任性、更难管

理。那么什么是正确的做法呢？

（一）学做老师，教孩子学习技能。父母是孩子的第一任教师，

也是终生的教师。尤其是一个有残疾孩子的家庭，父母的职责就不只

是照顾好他的生活，还要教给孩子应该掌握而现在还没有学会的各种

技能。既使有教育机构肯接纳你的孩子，家庭的教育训练也是永远不

能缺少的。

（二）要对孩子说“不”。当孩子出现了非常错误的行为或我们

不希望的行为，比如上商店随便拿东西，或当众脱裤小便，不满足要

求就在地上打滚等，一方面家长要果断迅速地帮助解决问题，另一方

面要坚决简短地说：“不可以”，“不行”，“不好”等表明你态度

的词语。使孤独症儿童逐渐建立起来什么事是不可以做的概念来，而

讲道理是以后的事。

（三）训练孩子听指令。家长要想教育取得成功，首先要训练你

的孤独症孩子能听指令、会听指令，这样才可能一步步地完成教育训

练计划。孩子会做的事，一定要求他自己做，如穿衣、吃饭、如厕等。

不会做的事也要一步步要求他做。大多数情况下，第一次孤独症儿童

会强烈拒绝命令，比如让他上平衡台，他说什么也不上。这时你要坚

持，不能让步。不管他怎么哭闹相挟，只要他能踏上去，就是教育的

胜利，这时给他一定奖励，再巩固几次，以后的事就会顺利。有时，

孩子由于不理解指令的意义，也会不执行命令。比如蹲下去拣地上的

积木。也许他不懂“蹲”和“拣”这两个动词的含义。这时家长要注

意给孩子做示范，让他理解，然后再练习。

三、订出切实可行的计划，做长期教育的思想准备

如果能有专业人员帮助你制定教育训练计划，那是最好不过的事。

除此家长还可以通过阅读有关的资料学习自己制定计划。建议家长可

以参考《波特奇早期教育方法》（人民教育出版社）。这是源于美国

的一项家庭训练指导方案（PORTAGE计划），在日本及台湾均已被运

用于对孤独症儿童的家庭教育训练方面的工作中。该计划的指导手册

内容详尽、具体，更适合于家长直接参与对患儿的训练活动时使用。

订计划要考虑以下几个问题：

（一）目前孩子各项技能的状况：会自己吃饭吗？会处理好大小

便吗？走路，跑步协调吗？会蹦跳吗？会模仿声音、会分辨颜色吗？

注意力是否