《孤独症儿童康复服务机构设置和服务规范》编制说明（征求意见稿）.pdf

《孤独症儿童康复服务机构设置和服

务规范》编制说明（征求意见稿）

一、任务来源

《孤独症儿童康复服务机构设置和服务规范》由上海市民政

局提出并组织实施，经上海市市场监督管理局批准立项，被列为

2024年度第二批上海市地方标准制修订项目（沪市监标技〔2024〕

299号），由上海市社会管理和公共服务标准化技术委员会归口。

世界卫生组织的数据显示，孤独症谱系障碍在人群中患病率

为1%左右。据统计，中国孤独症发病率达0.7%一1.0%，全国约

有超1400万孤独症谱系障碍人群，其中，0至14岁的儿童约有

300万人，且总体呈现增长趋势。作为一种无法完全治愈的谱系

类疾病，该疾病对于患病儿童自身的发展以及家庭都造成了深刻

的影响和沉重的负担。我国政府相关部门持续推动建立和完善特

殊儿童群体的关爱保障体系，其中就包括加快建立孤独症儿童康

复救助的各项政策措施。现实生活中，孤独症儿童及其家庭面临

着多重困境以及各类需求，其中，寻求专业机构康复人员为孤独

症儿童提供规范化的康复服务，及时开展有效干预是帮助孤独症

儿童融入社会生活的重要手段，也是这些家庭赖以维系的基石。

2024年全国两会，来自上海的政协委员再次聚焦孤独症儿

童，提出完善孤独症儿童援助关爱体系建设的提案。上海作为超

大型城市，推动孤独症儿童关爱服务体系建设极为迫切。近年来，

在市委、市政府的领导下，本市各相关部门对孤独症儿童加强制

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度设计，统筹考虑康复需求、服务能力、保障水平等要素，切实

保障了他们的权益。但同时，依然存在着孤独症儿童家庭压力大、

康复机构运行不规范、从业人员专业能力不足等问题。

孤独症儿童家庭的家长为了给孩子良好的训练，改善他们的

状况，愿意花费大量的财力、人力去寻求专业机构帮助。目前，

市场上也确实有不少为孤独症儿童提供康复服务的机构。但是，

由于缺乏统一的建设标准和服务规范，各机构在场所建设、价格

设定、人员资质、服务内容提供等方面存在巨大差异。由于缺乏

统一的标准，部分机构因管理不规范以及康复人员专业性不足等

问题，给孤独症儿童家庭带来了更为沉重的烦恼，给社会带来了

潜在的风险隐患。2023年9月25日《解放日报》就曾有报道，

家长花费50万元为孤独症儿子“经络重构”，无效后陷入退款

困境。

目前，国家和各省市专门针对孤独症儿童的标准主要聚焦在

康复服务上，而缺乏对机构建设和人员的规范。上海在孤独症儿

童关爱服务体系构建上做出了诸多探索，如上海市儿童福利院自

2002年起推进孤独症康复工作，是上海首批开展孤独症干预服

务的专业团队之一。闵行区建设了区和街镇两级“1+6+X”孤独

症援助关爱服务中心，并研究制定闵行区孤独症群体援助关爱中

心运营服务规范。浦东新区三林镇等部分街镇设立孤独症儿童及

家庭关爱赋能中心，为孤独症儿童及家庭提供专业的康复指导、

心理疏导和家庭教育指导等综合服务支持。多方探索为规范机构

为孤独症儿童提供康复服务奠定了良好基础。上海市积极采取措

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施，加强孤独症筛查、诊断，提升孤独症儿童康复和教育水平。

2023年，结合地方实际，上海市卫生健康委员会发布《上海市

0-6岁儿童孤独症筛查干预工作方案（试行）》，对全市初筛率、

复筛率、诊断率设定阶段目标。2024年3月《关于加强本市孤

独症儿童关爱服务工作的指导意见》指出应规范孤独症儿童康复

服务机构建设，明确各部门职责分工，推动上海市儿童孤独症康

复服务体系建设。这些都为上海研制孤独症儿童康复服务机构设

置和服务规范奠定了基础。

二、标准编制目的和意义

制定孤独症儿童康复服务机构设置和服务规范的上海标准

十分迫切，总体来看具有以下意义：一是能总结至今为止本市孤

独症儿童康复服务机构的优秀经验，为促进本市孤独症儿童康复

服务机构高质量发展提供标准指引；二是明确设置孤独症儿童康

复服务从业人员的准入门槛，统一规范从业人员的资质要求，并

通过设置从业人员数量与孤独症儿童的数量配比，建立从业人员

的激励与培训措施，进一步保障和促进康复服务从业人员的权益

和发展，提升孤独症儿童康复服务的专业性和成效；三是标准的

研制将有效规范本市孤独症儿童康复服务机构建设，切实回应孤

独症儿童及其家庭的现实需求，全面保障特殊儿童基本权益，增