心脏患者 ： 台湾以患者为中心的免疫介导的炎症性疾病护理之旅.docx

心脏患者：

台湾以患者为中心的免疫介导的炎症性疾病

护理之旅

支持

心脏患者：台湾以患者为中心的免疫介导的炎症性疾病护理之旅2

Contents

3关于本报告

4执行摘要

7Introduction

8关于台湾IMID的负担有哪些已知和未知？

11IMID中的活动性疾病如何影响生活质量？

13如何简化IMID的护理途径以改善以患者为中心？

28结论和行动呼吁

31参考文献

?经济学家影响2024

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关于本报告

以患者为核心：台湾在免疫介导性炎症性疾病领域迈向以患者为中心的医疗之路，是泰克达赞助的《经济学家影响力》报告。

报告提供了对台湾免疫介导炎症性疾病（IMIDs)照护路径的独立分析，重点关注炎症性肠病(IBDs）、银屑病相关疾病和类风湿关节炎（RA）,并识别了提升以患者为中心照护的机会。进一步地，

本报告强调了台湾地区和全球范围内的最佳实践，旨在提升类风湿性疾病的患者中心护理。最后，它指出了改进这一领域的潜在机会。

为IMID患者开发全面综合的护理途径。

本报告的发现基于广泛文献回顾及与台湾和全球相关临床专家、患者倡导者及政策利益相关者的深入访谈。《经济学家影响》编辑团队谨向以下人士（按字母顺序排列）表示感谢：

慷慨地贡献他们的时间和见解：

?JohanBurisch,顾问,Gastrounit,医疗部门,Hvidovre医院,丹麦

?陈伟汉，台湾患者组织联盟(TAPO)秘书长

?蔡云陈，风湿病学家，风湿病，过敏和免疫学科，长庚纪念医院，台湾

?Hsu-HengYen消化内科医生，胃肠内科部门，内科学部，彰化基督教医院,台湾

《经济学人》影响方独自承担本报告内容的责任。这项研究由NeeladriVerma领导，并得到了指导。

迈克尔·古特伯克的报告由拉哈·拉格胡普塔蒂撰写,尼拉德里·瓦尔玛提供支持。该报告由玛丽亚·罗兰德和尼拉德里·瓦尔玛编辑。研究团队包括阿安伊莎·汗扎达、拉哈·拉格胡普塔蒂和欣·彭。报告中表达的观点和发现不一定代表赞助方的立场。

?经济学家影响2024

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执行摘要

免疫介导性炎症性疾病（IMIDs）是一组异质性疾病，影响全球3%-7%的人口，并导致显著的残疾。1拥有一个IMID会增加拥有另一个IMID的风险，同时，伴随的系统性共病，包括心血管、脑血

管和精神类疾病，十分常见。2,3,4由于这种复杂性，传统的

单专科护理模式不能有效满足IMID患者的多样化需求。

台湾，如同许多国家一样，在IMID（免疫介导疾病）

的护理中面临着这些复杂性。本文深入探讨了三种主要IMID的护理路径。

在国内：炎症性肠病（IBD），包括克罗恩病（CD)和溃疡性结肠炎（UC），主要影响消化道，导致腹部疼痛和腹泻；银屑病，包括主要影响皮肤的银屑病（PsO）和影响关节的银屑病关节炎（PsA）；以及主要涉及关节的类风湿性关节炎（RA）。5,6,7我们探索护理差距

并识别出在台湾提升以患者为中心、多学科治疗这些疾病所存在的机遇。

为了加强以患者为中心的护理，必须充分了解

疾病负担和现有护理中的差距。

关于台湾IMID的负担有哪些已知和未知？

台湾的IMIDs负担正在增加。在必威体育精装版的全球疾病负担研究中，台湾自1990年至2019年间，IBD的年龄标准化发病率增幅在所有国家中最大。8然而，对这些疾病经济负担的估计是过时的，而且有

关于间接成本的文献匮乏，尤其是与工作场所生产力相关的问题，包括出勤和缺勤。

IMID中的活动性疾病如何影响生活质量？

IBD、RA和