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地中海贫血防控项目管理工作规范

一、项目目标

（一）总目标。

1.

强化健康教育，提高群众地贫防治知识知晓率。

2.健全防治网络，提升地贫筛查、诊断和治疗能力。

3.加强地贫防控，为新婚夫妇和计划怀孕夫妇提供地贫初筛、

基因检测、产前诊断和咨询指导服务，减少重症地贫患儿出生。

4.建立完善政府主导、部门配合、专家支撑、群众参与的地

贫防治长效工作机制。

（二）年度目标。

1.当年免费地贫筛查目标人群覆盖率达到90%。

2.筛查双阳夫妇的地贫基因检测率≥80%。

二、项目对象和范围

（一）项目对象。项目地区新婚夫妇和计划怀孕夫妇（含流

动人口）。

（二）实施范围。福建、江西、湖南、广东、广西、海南、

重庆、四川、贵州、云南等10个地贫高发省（区、市）。

三、项目内容

为夫妇免费提供健康教育、地贫筛查、地贫基因检测、咨询

指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、高风险夫妇

妊娠结局随访等服务。

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具体服务内容详见《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》

（国卫办妇幼函〔2015〕873号）。

四、项目组织实施

（一）组织领导。国家卫生健康委负责地中海贫血防控项目

组织管理，制订项目方案和工作规范，统筹工作安排，组织协调

专家开展人员培训和技术指导，对项目总体执行情况进行督导检

查。

各项目省（区、市）卫生健康行政部门负责本地区的项目组

织、协调与管理，确定实施区域，按照项目要求制定实施方案，

指导项目地区落实基础设施、仪器设备、服务人员等保障措施，

加强地贫筛查实验室和产前诊断实验室建设，确保项目实施的进

度和质量，定期向国家卫生健康委报送项目进展情况。

各项目地区负责本辖区项目管理和具体实施，积极开展宣传

教育，努力提升服务质量，切实落实项目任务。

地贫筛查实验室和产前诊断实验室的设置和管理相关要求

参见《地中海贫血筛查实验室、基因检测实验室与产前诊断中心

设置和管理指南（试行）》（《关于进一步加强地中海贫血防控

20186831

工作的通知》（国卫办妇幼函〔〕号）附件）。

（二）服务流程。项目地区依托基层卫生健康服务管理网络

开展地贫防控服务。

1.乡、村卫生健康服务机构开展宣传教育和组织发动，动员

新婚夫妇、计划怀孕夫妇接受地贫筛查。

2.县级服务机构开展孕前地贫初筛。

3.地市和省级服务机构接受县级初筛阳性病例，开展基因检

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测，确定地贫高风险人群。

4.县级和乡级服务机构追踪随访高风险夫妇，督促指导夫妇

接受孕期保健，建议到地市和省级产前诊断中心接受产前