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团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》

（征求意见稿）编制说明

项目来源

根据《关于下达2021年第三批团体标准制修订项目计划的通知》（桂标协﹝2021﹞12号）精神，由南宁儿童康复中心提出，南宁儿童康复中心、中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会、中国心理学会康复心理学专业委员会共同起草的团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》(项目编号：2021-0303)。

项目背景及目的意义

孤独症（ASD）是一种广泛性脑功能发育障碍，其基本特征为社会交往障碍、语言发展障碍、兴趣狭窄及行为刻板。孤独症儿童的养护和教育难度大，直接影响着几百万个家庭的正常工作和生活，有上千万个家人为之担心和忧虑，已引起国际社会的高度关注。根据中共中央、国务院《“健康中国2030”规划纲要》、国务院《关于促进健康服务业发展的若干意见》、国务院办公厅《关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》等要求部署，卫生健康部门依托各级各类康复医疗机构为残疾患者提供康复医疗服务；中国残联重点加强对残疾儿童康复救助，开展听力语言康复、残疾人精准康复等工作推进；民政部实施康复辅具应用推广工作。《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》中提出逐步实现0～6岁视力、听力、言语、智力、肢体残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具适配和康复训练等服务。《未成年人保护法》、《残疾人教育条例》提出“积极推进融合教育”、“优先采取普通教育方式”，意味着适龄的孤独症儿童、少年经过康复后可以转入或者升入普通学校接受义务教育。《儿童福利机构管理办法》、《残疾预防和残疾人康复条例》等以法规的形式明确了国家、社会、公民在残疾预防和残疾人康复工作中的责任，为实现残疾人“人人享有康复服务”的目标提供有力保障，对孤独症群体的康复服务提供了强有力的支持。

业内专家普遍认为我国孤独症患病率为1％左右，14岁以下患病青少年数量超过200万人，孤独症总人口超过1000万人。随着孤独症患病率不断提高，以及国家对残疾人事业和民生的高度重视，孤独症康复教育引起社会广泛关注，相关康复教育机构不断发展，规模不断扩张。截至2020年底，广西行政区域内共有残疾人康复机构423个，其中185个可提供智力残疾康复服务，98个可提供精神残疾康复服务，98个可提供孤独症儿童康复服务。康复机构在岗人员9476人，其中，管理人员1075人，专业技术人员6365人，其他人员2036人。由于病因未明，孤独症没有特效药物治疗，主要依靠特殊教育和康复手段进行干预，早期诊断、早期干预可以改善孤独症的预后，年龄越小、干预效果越好。目前，国家在孤独症儿童康复教育方面还缺乏统一的要求和标准，孤独症康复教育的具体实施机构和从业者所采用的干预理念、方法、工具也都是种类繁多、良莠不齐。建立孤独症儿童成长档案规范，能对孤独症儿童的康复教育在干预方向上进行一定程度的指引，提高孤独症康复教育的科学性和有效性。学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范是切实保障孤独症儿童合法权益的有效手段。近年来，随着对孤独症研究的不断进步，孤独症诊断水平随之提高，社会认知普遍增强，孤独症的确诊率呈上升趋势，目前已达1/59。孤独症目前虽不能治愈，但早期的教育康复可明显改善患儿的核心症状，促进孤独症儿童能力发展、改善终生生命质量，已有实践证明孤独症儿童在早期有效教育康复情形下能够实现社会融合和获得生活自立能力。学龄前孤独症儿童进入康复机构接受教育服务人数逐年递增，0～6岁是孤独症儿童教育训练的黄金时间，是推动抢救性康复救助项目的关键时期。由于学龄前孤独症儿童特殊教育服务缺乏统一的管理标准，造成各机构组织领导不规范、制度建设不科学，没有经过正规的培训，缺乏系统性、指导性和科学性，存在重复建设、资源浪费等现象，不利于学前孤独症儿童的教育和管理，也使得孤独症患者的合法权益得不到保障，无法更好的融入主流社会，享受应有的公共资源。

通过制定团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》，以标准为抓手，统一规范康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务的术语和定义、环境要求、场所要求、安全要求、设备要求、人员要求、特殊教育服务流程、服务内容及要求、建立档案、结果评价要求，用标准化和规范化将更好的指导康复机构孤独症儿童特殊教育服务工作，对促进康复机构工作职能社会化、精细化、效益化发展，有助于完善康复机构标准化体系，促进完善广西民政系统依据标准制定相关配套的政策法规，尽快建立统一完善的孤独症儿童康复工作质量管理监督体系，对促进康复机构孤独症儿童特殊教育服务专业化具有重要意义。

标准编制过程

（一）成立标准编制工作组

团体标准《康复机构学龄前孤独症儿童特殊教育服务规范》项目任务下达后，成立了标准编制工作组，制定了标准编写方案，明确任务职责，确定工作技术路线，开展标准研制工作