《成年智力残疾人托养规范指导细则编制说明》.docx

团体标准

《成年智力残疾人托养规范指导细则》

编制说明

一、编制背景

《中国残疾人事业研究报告（2018）》中指出，目前我国残疾人数超过8500万，其中重度残疾人接近3000多万，有托养需求的近千万，但能够得到服务的只有百万左右。重度残疾人特别需要关注，他们没有独立生活能力，有的没有亲人，有的长期卧床、没出过家门，生活非常艰难。残疾人家庭的负担很重，为了照料他们，家庭成员甚至不能工作，很多家庭陷入贫困。

托养服务是社会基本公共服务的一部分。智力残疾人、精神残疾人以及重度残疾人对托养服务更是有着刚性的需求。尤其是智力残疾人特殊群体，因为认知能力、表达能力、生活自理能力、社会技能等方面的能力欠缺，从儿童时期的康复训练，到学龄段的特殊教育和融合教育，再到成人后的托养安置问题，直至最后的养老和监护权问题，他们终生都需要家庭或第三方的照护，他们每一个人所牵动的，不仅仅是智力残疾人本人，还涉及到每一个家庭的所有成员几十年的负累，这不仅仅是一个个特殊家庭的终生压力，更是我们需要去共同面对的社会问题。

无数这样的家庭，不但在为智力残疾人今天的安置问题而苦恼，更担忧当父母离世之后，“没有独立民事行为能力”或“不具备安全民事行为能力”的智力残疾人照护的社会托底问题。

在已办证智力残疾人中，占比超过了80%以上的16岁以上的成年智力残疾人的托养和安置，一直是各个家庭在自行承担的压力，亟待建立相应的托养支持体系来解决这个特别艰难的社会问题。这个领域的服务需求强烈到什么程度？如果有人说：“普通人60岁了，可以养老了”，还有一群人会说：“我们的儿女16岁成人了，需要托养了”。常人会很难理解这句话对于一个重度智力残疾人家庭而言，之苦！之痛！

从2008年开始，中国残联就已开始和财政部一起推动了“阳光家园”计划试点，旨在解决智力残疾人、精神残疾人和重度残疾人的托养问题；在此基础上，2013年中国残联又推出了《智力、精神和重度残疾人托养服务规范》，对于残疾人托养服务应该针对哪些残疾类别、以及如何构建残疾人托养项目提出了明确的指导规范。

2019年中国残联主席张海迪在全国政协十三届二次会议第三次全体会议上作大会专题发言时专门强调，重度残疾人没有独立生活能力，是最困难和最需要帮助的人，要做好托养服务，减轻他们的痛苦，解放家庭劳动力，提高家庭幸福指数。

2019年7月，中国残联在2013版托养规范标准的基础上，再次推出更详细的《GB∕T37516-2019就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》作为残疾人托养服务的国家标准。

2021年7月，国务院印发了《“十四五”残疾人保障和发展规划》。《规划》中的“重点任务”部分专门包含了“要加快发展残疾人托养和照护服务”。

党和政府一直高度关注残疾人事业的发展，全国各地的残联组织和社会组织也在一直努力提升供给侧的服务能力和扩大覆盖范围。但是，不同于普通的养老服务，对于成年后的重度智力残疾人，因为自身的表达能力、理解能力、语言能力、社会技能乃至情绪管理等诸多领域的特殊障碍，使得残疾人的托养服务工作必须涉及到情绪与行为管理、心理支持、医疗康复、职业康复、社工支持、特殊政策保障等诸多专业领域，专业性要求非常强，目前一般的养老院基本无法接受特殊智力残疾服务对象；而针对精神残疾人，因对精神卫生医疗条件的要求或精神残疾人职业康复理念的需求，普通养老机构也难以接受；而针对重度肢体残疾人，因医疗康复、医疗照护、慢病管理等诸多医疗专业的诉求，也会让普通的养老机构望而怯步。

纵观目前全国各地为数不多但已建立起来的能专门为残疾人尤其是重度智力残疾人提供托养服务的机构，残疾人托养服务专业水平整体还不够高，虽然部分地区已建立了比较专业的智力残疾人托养服务项目、精神残疾人托养项目和肢体残疾人托养项目，但各地整体发展不均衡，行业标准还未推开应用，政府购买服务模式或政府与社会组织的项目合作模式也差异很大，存在诸多问题需要完善，各类智力残疾人托养服务项目普遍存在专业能力欠缺的问题，同时，从机构数量和供给侧的规模来说，目前无论政府或社会组织的服务机构，还无法满足智力残疾人大量的刚性托养需求。

同时，针对智力残疾人、精神残疾人、重度肢体残疾人的托养服务所需专业和服务理念也有很多区别。重度肢体残疾人托养项目所需要的服务包含专业医疗照护、慢性病专业支持、基于物理治疗的康复、社工介入理念、马斯洛理论五个层次需求满足；而智力残疾人托养服务所需要的服务包含基于IEP（个别化教育计划）和ISP（个别化服务计划）的服务支持、特殊教育专业支持、ABA应用行为分析、PT/OT/ST物理治疗、职能治疗、语言质量等康复支持等内容和有尊严的托养生活内容；而精神残疾人的托养服务项目主要依托精神卫生医疗支持、基于ISP的社会化服务支持、ABA应用行为分析、职业康复训练支持等内