癫痫远程会诊技术规范.docxVIP

1

癫痫远程会诊技术规范

1范围

本文件规定了在远程会诊癫痫及相关疾病时，准备会诊资料的内容及格式、会诊过程中相关医院和医生的资质以及会诊后出具的会诊结论等方面的具体要求。

本文件适用于提出癫痫及相关疾病远程会诊申请和承担会诊的医疗机构和相关人员。

2规范性引用文件

下列文件中的内容通过文中的规范性引用而构成本文件必不可少的条款。其中，标注日期的引用文件，仅该日期对应的版本适用于本文件；不标注日期的引用文件，其必威体育精装版版本（包括所有的修改单）适用于本文件。

GB/T35273信息安全技术个人信息安全规范

WS/T529远程医疗信息系统基本功能规范

WS/T545远程医疗信息系统技术规范

3术语和定义

下列术语和定义适用于本文件。

3.1

癫痫发作epilepticseizure

脑神经元异常过度、同步化放电活动所造成的短暂、一过性临床表现。

3.2

癫痫epilepsy

一种以具有持久性的致痫倾向为特征的脑部疾病。癫痫不是单一的疾病实体,而是一种有着不同病因学基础、临床表现各异但以反复癫痫发作为共同特征的慢性脑部疾病状态。

3.3

癫痫持续状态statusepilepticus

发作自行终止的机制失败或异常持续发作机制的启动（在时间点t1之后）所导致的一种临床状态，可以导致包括神经元坏死，神经元损伤和神经网络改变（在时间点t2之后）等长期不良后果。取决于发作的类型和时长。t1提示启动治疗的时间点，t2提示长期不良后果可能发生的时间点。不同的癫痫发作类型其t1和t2时间有别。强直-阵挛性癫痫持续状态的t1为5分钟,t2为30分钟；伴意识障碍的局灶性癫痫持续状态的t1为10分钟，t2大于60分钟；失神癫痫持续状态的t1为10-15分钟,t2尚不明确。

3.4

药物难治性癫痫drug-resistantepilepsy

应用正确选择且能耐受的两种及以上抗癫痫发作药物(单药或联合用药)，仍未能达到持续无发作。

2

4会诊目的

4.1癫痫诊断与鉴别诊断、药物治疗等：为患者明确发作性症状的性质、病因及治疗方案；为药物控制不佳的患者提供调药方案；为治疗有效的患者提供减药和停药方案。

4.2癫痫持续状态诊断与治疗：为癫痫持续状态患者提供治疗方案。

4.3新生儿癫痫诊断与治疗：为新生儿癫痫患者提供诊疗方案。

4.4药物难治性癫痫多学科综合治疗：为药物难治性癫痫患者提供多学科综合评价治疗方案（包括手术评估、神经调控、生酮饮食等）。

4.5共患精神（心理）治疗、生育遗传咨询等：为癫痫患者提供精神（心理）治疗、生育遗传、就业、驾驶咨询等。

5会诊材料

5.1病史

5.1.1病史信息

5.1.1.1基本信息：会诊时年龄、病程、性别、出生年月、住址、职业、联系电话、病史提供者。

5.1.1.2主要病史：起病年龄、诱因；病程演化过程；每一种发作类型的具体形式描述及频率和持续时间；是否有癫痫持续状态，频次；时间倾向；病史中的其他症状（精神行为异常、发热、头痛、肢体感觉运动、视力等）；抗癫痫发作药物使用情况；癫痫共患病情况；与癫痫相关的其他系统性疾病情况；癫痫与职业相关情况；癫痫与性别相关情况（上述各类情况描述的逻辑要求见下文）。

5.1.1.3使用抗癫痫发作药信息与治疗效果：目前用药情况（药名、具体剂量、已使用时长）、药物有效性、合并其他非抗癫痫发作药物情况、药物不良反应（注意药物过敏史）；手术时间、名称、效果；神经调控治疗时间、名称、效果；生酮饮食时间、效果；其他治疗及效果。

5.1.1.4既往史、个人史等：既往病史（时间、诊断、治疗情况）；出生情况（低血糖，缺血缺氧性脑病，窒息等）；生长发育史；是否近亲结婚所生等特殊婚育史，热性惊厥、脑外伤、脑炎等病史，精神运动发育情况；月经婚育史；家族史（家系图）。

5.1.2信息逻辑关系

5.1.2.1整体病程信息的逻辑：各种发作类型，按照时间先后顺序提供信息；病史中的其他非痫性症状（如肢体运动障碍、视力障碍等）按照时序提供信息；重要非药物治疗干预按照时序提供信息。

5.1.2.2某一种发作类型信息的逻辑：发作状态（睡眠/清醒）、先兆（先后顺序）、发作过程（先后顺序）、意识水平、持续时间、发作后状态、发作频率。

5.1.2.3药物使用信息的逻辑：按照曾用药和现用药分别提供信息：

a)现用药：药物使用的起始时间、药物通用名和商品名、药物目前使用的剂量、加药后是否有效、是否曾有不耐受、药物使用与疗效的关系；曾用药：药物使用的起止时间、药物通用名和商品名、药物使用的最大剂量、药物不良反应、药物使用与疗效的关系。

b)癫痫与其他神经精神系统共患病的逻