2024年中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告.pdf

中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维

化患者诊疗状况及生命质量调研报告

2024

ReportontheIllnessExperienceandQualityofLife

ofPatientswithIdiopathicPulmonaryFibrosisor

ProgressivePulmonaryFibrosisinChina

(2024)

中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者

诊疗状况及生命质量调研报告2024

ReportontheIllnessExperienceandQuality

ofLifeofPatientswithIdiopathicPulmonary

FibrosisorProgressivePulmonaryFibrosisin

China(2024)

项目组

项目负责人：李林国

研究员：陈音汝、何梓锴、李群、卢小汐、徐子夏

目录

序言/1

第一章本次调研的相关背景和方法/3

1.1项目背景…………………4

1.2研究目的…………………4

1.3研究方法…………………5

第二章疾病背景、国内外发展和患者组织情况/6

2.1IPF和PPF疾病简介…………………7

2.2IPF和PPF诊疗手段以及我国的诊疗体系建设………………9

2.3相关医疗保障政策和患者用药可及性…………12

2.4我国患者组织的发展情况…………14

第三章参与调研患者基本情况/15

3.1参与调研患者的疾病分类…………16

…………………19

3.2参与调研患者的人口社会学情况

第四章患者的诊断经历/21

4.1患者的发病情况和确诊经历………………………22

4.2患者的确诊地点………………………31

第五章患者的治疗、随访和用药情况/34

…………………35

5.1患者的整体治疗情况

5.2患者的抗纤维化药物治疗…………40

5.3患者的药物可及性情况……………48

5.4患者的疾病表现和疾病管理………………………52

5.5患者的治疗诉求………………………54

第六章患者的生命质量与社会融入/56

6.1患者的生命质量问卷介绍…………57

6.2IPF患者生命质量量表结果分析…………………58

…………………59

6.3PPF患者生命质量量表结果分析

6.4患者的社会融入情况……