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类风湿专病数据集技术规范

1范围

本文件规定了类风湿专病数据集的数据集元数据属性、数据元目录、数据元值域代码表和数据元索引。

本文件适用于数据集用户（医学科研教学单位、医院）、数据集处理服务企业、数据交易所、行业协会及行业管理部门在相关业务规范中作为参照，主要适用于：

a)为医学科研教学单位、医院类风湿专病临床诊疗科研分析提供数据规范化支撑；

b)指导医疗行业软件企业类风湿专病的数据采集、存储、共享以及信息系统的开发；

c)从事数据处理服务、销售数据产品的企业或机构，建立类风湿专病数据和服务产品技术规范；

d)其他需要应用的场合。

2规范性引用文件

下列文件对于本文件的应用是必不可少的。凡是注日期的引用文件，仅注日期的版本适用于本文件。凡是不注日期的引用文件，其必威体育精装版版本（包括所有的修改单）适用于本文件。

GB/T2261.1-2003个人基本信息分类与代码第1部分:人的性别代码GB/T2261.2-2003个人基本信息分类与代码第2部分:婚姻状况代码GB/T6565-2015职业分类与代码

GB/T3304-1991中国各民族名称的罗马字母拼写法和代码

GB/T2659.1-2022世界各国和地区及其行政区划名称代码第1部分：国家和地区代码GB/T2260-2002中华人民共和国行政区划代码

GB/T4658-2006学历代码

GB/T4761-2008家庭关系代码

GB/T14396-2016疾病分类与代码

WS/T364.13-2023卫生健康信息数据元值域代码第13部分：卫生健康费用WS/T364.11-2023卫生健康信息数据元值域代码第11部分：医学评估

3术语和定义

《常用临床医学名词（2023年版）》和WS/T445-2014中包含的术语适用于本文件，本文件中仅列出未包含的术语。

3.1类风湿关节炎RheumatoidArthritis

类风湿关节炎是一种慢性系统性自身免疫性疾病，以滑膜炎症为主要病理特点，可导致关节的逐步破坏和功能丧失，并伴随一定的全身表现。

4缩略语

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《常用临床医学名词（2023年版）》，包含的缩略语适用于本文件，本文件中仅列出未包含的缩略语。

下列缩略语适用于本文件：

VAS疼痛视觉模拟标尺(VisualAnalogScale)

PGA患者总体评估(PatientGlobalAssessment)

MDGA医生总体评价(MedicalDoctorGlobalAssessment)HAQ健康评估问卷(HealthAssessmentQuestionnaire)

5数据集元数据属性

本数据集元数据属性描述见表1。

表1数据集元数据属性

元数据子集

元数据项

元数据值

标识信息子集

数据集名称

类风湿专病数据集

数据集标识符

HDSC2.02_V1.0

数据集发布方

中国医学科学院协和医学院

关键词

临床医疗专病类风湿

数据集语种

中文

数据集分类

医疗服务-服务

内容信息子集

数据集摘要

临床医疗数据中患者基本信息、疾病诊断信息、检评治疗信息等

数据集特征数据元

姓名、性别、出生日期、国籍、民族、出生地址

6数据元目录

6.1数据元公用属性

数据元公用属性描述见表2。

表2数据元公用属性

属性种类

数据元属性名称

属性值

标识类

版本

V1.0

注册机构

北京软件和信息服务业协会

相关环境

健康档案

关系类

分类模式

分类法

管理类

主管机构

北京软件和信息服务业协会

注册状态

标准状态

提交机构

中国医学科学院协和医学院

6.2数据元专用属性

类风湿专病数据集有6个子集构成，具体组成如表3。

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表3类风湿专病数据集构成

数据集子集

子集说明

患者基本信息

包含患者的基本身份信息、联系方式及基础健康状况，是构建患者个人健康档案的基础数据。

疾病诊断信息

详细记录类风湿性关节炎的确诊依据，包括诊断时间、诊断标准（如ACR/EULAR分类标准）、诊断医师及诊断结论，为疾病管理提供关键依据。

病症表现信息

描述患者的具体症状、体征及病程变化，如关节疼痛、肿胀、晨僵时间、关节功能受限程度等，有助于评估病情严重程度和治疗效果。

检查评估数据

包括实验室检查结果（如类风湿因子、血沉、C反应蛋白等）、影像学资料（如X线、MRI、超声等）及临床评估量表得分，为精准诊断和治疗方案调整提供科学依据。

治疗信息

详细记录患者接受的治疗方案，包括药物治疗（如NSAIDs、DMARDs、生物制剂等）、物理治疗、手术治疗及中医中药治疗等，以及治疗过程中的反应和疗效评估。