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关注炎症性肠病患者青春期向成人过渡的管理

炎症性肠病（inflammatoryboweldisease，IBD）是一种慢性、反复发作的肠道非特异炎症性疾病，包括克罗恩病、溃疡性结肠炎和未定型IBD。约25%的IBD患者是在儿童期诊断的，并且儿童期IBD的发病率在逐年增高[1]。儿童期发病的IBD患者在青春期尚未停药，需要经历从青春期过渡到成人期诊疗的阶段。相对于成人患者，青春期IBD患者面临着更大的挑战，如生长发育迟缓、更严重的疾病表现、学业的压力等，因此充分的准备及管理工作能够成功从青春期过渡到成人期。

虽然IBD过渡期的重要性已被临床认可，但国内关于IBD患者过渡期的相关研究及过渡期的管理经验较为匮乏。基于此，本文结合国内外文献总结了IBD患者青春期向成人过渡的概念及管理要点。

1.炎症性肠病患者过渡期的概述及现状

“过渡”是指青春期人群从以儿童为中心的医疗保健转向以成人为中心的医疗保健的延续过程，其间需解决患者的医疗、心理和教育需求，是一个循序渐进的过程，需要家庭和社会的支持[2]。过渡期是青少年IBD临床诊疗中的重要组成部分，通常从青春期开始，并在转诊后逐渐适应。这个过程对多数年轻人来说正值生活方式发生变化，如生活自理、经济独立、继续深造或参加工作。英国的一项研究纳入了72例从儿科进入成人IBD医疗团队的患者，44例患者参与了过渡计划，28例患者没有参与过渡计划，结果显示没有参与过渡计划的IBD患者住院率、门诊失访率、生长发育障碍、手术率更高[3]。因此在转诊至成人科室之前让IBD患者参与过渡计划，可对随后的医疗保健资源的利用产生积极影响，而完善过渡前的准备是实现成功过渡的重要因素[4]。

如何组织过渡和将青少年IBD转移到成人阶段目前尚无统一的最佳方案。参与过渡期的人员，如患者、监护人、儿科医生和成人科医生对过渡期的成功至关重要。但研究显示，超过80%的参与者对于过渡期的相关知识、技能、过渡期的准备、时机及潜在的障碍等了解甚少[5]。目前，国内IBD患者多缺乏过渡期准备，尚无关于IBD患者过渡期准备的相关调查及指南。

2.炎症性肠病患者过渡期的影响因素

IBD过渡期中各种参与者的能力是影响过渡期准备的关键因素，包括患者、患者监护人及医护人员等。

2.1患者因素

患有IBD的青少年和年轻人缺乏对自己病情的了解，包括疾病严重程度、持续时间、用药方案、药物不良反应、手术史等，也缺乏自我管理的经验，包括购买药物和预约随诊[6]。缺乏自我管理是成功过渡的障碍[7]。另外，患者心理社会方面的问题容易被忽略[8]。由于患者已与儿科医护人员建立了深厚的感情和信任，缺乏对成人医护团队的了解，因此易对更换至一个新的医疗团队出现恐惧心理。

2.2患者监护人因素

尽管青少年变得更加独立，部分监护人仍然不愿意放弃做决策的责任[9]，继续过度参与患者的诊疗过程，增加了患者的依赖心理，忽略了培养患者主动参与的能力。同时，患者监护人也可能高估了患者具备的相关IBD健康知识，忽略了相关医疗知识的教育与培训，从而影响了患者过渡期的知识储备。

2.3医护人员因素

虽然儿科和成人IBD医疗团队均认为过渡期很重要，但仍对过渡期相关知识储备不足[10]。医生更加专注于临床资料的准确转交[11]，而忽略了患者和家长的过渡需求；由于缺乏结构化的方案评估过渡准备，儿科医生可能会高估患者的准备情况，从而影响了过渡期的指导效果[12]。

Bay等[13]总结了过渡期主要的影响因素，包括缺乏灵活性的突然转变、缺乏心理稳定性、缺乏独立性和过度干预的父母、缺乏学术和社会支持、冒险行为（吸毒、吸烟等）、对成人医疗团队缺乏信任、治疗缺乏依从性、缺乏IBD相关的教育和知识。

3.炎症性肠病患者过渡期管理的干预策略

加强过渡期管理，需要从患者、患者监护人、医护人员等多个角度进行干预，每个角度都是非常重要的环节，缺一不可。

首先，作为过渡期的一部分，青少年需要获得自我管理的技能，以便准备好转入成人科室。患者应具备IBD的相关知识，了解自己的诊断、病史、目前的用药和疗效、既往用药的不良反应以及疾病的监测和随访；医务人员和监护人需要培养患者的自我管理能力，包括独立进行药品管理、预约门诊、独立就医、识别并了解如何处理疾病的突发状况，鼓励患者积极参与疾病管理[14]。这是一个循序渐进的过程，可在监护人和医疗团队的监督下进行。另外，鼓励监护人将疾病管理的责任移交给患者。过渡期的目的之一就是减少监护人在疾病管理中的作用，逐渐将疾病管理的责任移交给患者。

对患者的教育培训应与年龄相适应，并至少在过渡前1年开始进行[5]。与IBD相关的教育需要反复加强。患有IBD的青少年的性发育和性成熟可能会延迟，需要告知患者及监护人。在过渡至成人阶段的过程中，性问题不可回避，避免意外怀孕、减少与妊娠相关的并发症