蔻德罕见病中心中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者诊疗状况及生命质量调研报告.pdf

中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化

患者诊疗状况及生命质量调研报告

2024

蔻德罕见病中心

至ChineseOrpnutontreDnoers

至德罕见病中心

蔻德罕见病中心

ChineseOrganizationforRareDisorders

中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者

中国特发性肺纤维化及进展性肺纤维化患者

诊疗状况及生命质量调研报告2024

诊疗状况及生命质量调研报告2024

ReportontheIllnessExperienceandQuality

ofLifeofPatientswithIdiopathicPulmonary

FibrosisorProgressivePulmonaryFibrosisin

China(2024)

China(2024)

项目组

项目组

项目负责人：李林国

项目负责人：李林国

研究员：陈音汝、何梓锴、李群、卢小汐、徐子夏

研究员：陈音汝、何梓锴、李群、卢小汐、徐子夏

目录

目录

序言/1

序言/1

第一章本次调研的相关背景和方法/3

第一章本次调研的相关背景和方法/3

……………4

…………………4

1.1项目背景…………

1.1项目背景

…………………4

1.2研究目的…………4

1.2研究目的

……5

…………………5

1.3研究方法………

1.3研究方法

第二章疾病背景、国内外发展和患者组织情况/6

第二章疾病背景、国内外发展和患者组织情况/6

………

2.1IPF和PPF疾病简介…………………7

2.1IPF和PPF疾病简介………

2.2IPF和PPF诊疗手段以及我国的诊疗体系建设………………9

…………12

2.3相关医疗保障政策和患者用药可及性…………………12

2.3相关医疗保障政策和患者用药可及性

2.4我国患者组织的发展情况…………14

2.4我国患者组织的发展情况……………14

第三章参与调研患者基本情况/15

第三章参与调研患者基本情况/15

…………16

3.1参与调研患者的疾病分类……………16

3.1参与调研患者的疾病分类

…………………19

3.2参与调研患者的人口社会学情况…………………19

3.2参与调研患者的人口社会学情况

第四章患者的诊断经历/21

第四章患者的诊