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移植患者调查问卷
1、您是移植患者本人还是患者家长?【单选题】
○本人(18岁以上)
○本人(未满18岁)
○患者家属(患者18岁以上)
○患者家属(患者未满18岁)
2、请问您/您孩子的年龄段是?【单选题】
○0~1岁(婴儿期)
○1~5岁(幼儿期)
○6~10岁(学龄期)
○11~17岁(青少年期)
○其他
3、您/您孩子的性别是?【单选题】
○男
○女
4、您/您孩子的移植类型是?【单选题】
○肾移植
○肝移植
○其他
5、您/您孩子已经移植多少年?【单选题】
○1年以内
○1~3年
○3~5年
○5~10年
○10年以上
6、在选择移植手术前,您最关心以下哪几类问题?【排序题】(请填1-8数字排序)
_____移植需要满足什么样的条件?
_____移植后可以存活多长时间?移植肾可以用多久?
_____子女可以接受父母的器官捐赠吗?
_____如何选择移植医院和手术医生?
_____移植手术需要多少费用?手术后每个月估计会花费多少费用?
_____移植手术的成功率高吗?
_____除了移植外,还有没有别的治疗方法?
_____移植后对日常生活、生长发育以及学习是否影响?
7、在选择移植手术前,除以上内容,您是否还有其他较为关注的问题?【单选题】
○无
○有:
8、移植术后,您最想了解以下哪一类知识?【排序题】(请填1-12数字排序)
_____术后并发症
_____用药问题
_____术后饮食运动
_____生育与性
_____移植患儿的生长发育
_____术后排斥反应
_____术后感染
_____术后复查及指标类问题
_____术后的康复保健项目
_____术后心理健康
_____移植肾的长期存活
_____二次移植
9、移植术后,除以上知识,您是否还有其他较为关注的内容?【单选题】
○无
○有:
10、在移植术前,您/您孩子是否就已经存在以下疾病?【多选题】
□无
□肥胖
□肿瘤
□糖尿病
□高尿酸
□高血压
□冠心病
□精神疾病
□骨质疏松
□其他
11、在经历移植手术后,您/您孩子是否在术后新发生了以下并发症?【若在移植前就存在以下疾病请填无】【多选题】
□无
□肥胖
□肿瘤
□术后糖尿病
□高尿酸
□高血压
□冠心病
□精神疾病
□骨质疏松
□其他
12、关于术后并发症,在日常生活中或与移友的交流中,哪些情况是您最关心的或者普遍发生的?【最多选4个】【多选题】
□移植部位发生疼痛、不适等症状
□发生了泌尿系统疾病,例如出现血尿、肾积水等
□术后发生了感染,如肺炎、BK病毒等
□手术之后发生肿瘤怎么办?
□手术之后发生了心脑血管疾病
□移植术后糖尿病
□手术后心理的调节
□骨骼、关节疾病
□是否有后遗症,并影响后期日常生活?
□其他
13、您目前是否在使用免疫抑制类药物?【单选题】
○否,没有使用
○是,目前仍在使用中
14、您目前使用的免疫抑制药物是【多选题】
□依维莫司
□硫唑嘌呤
□吗替麦考酚酯
□阿莫西林
□咪唑立宾
□环磷酰胺
□激素
□头孢拉定
□环孢素A
□他克莫司
□雷帕霉素
□莱佛米特
□抗胸腺细胞球蛋白(ATG)
□其他
15、您/您孩子目前使用的药物是:【多选题】
□硫唑嘌呤
□吗替麦考酚酯
□咪唑立宾
□环磷酰胺
□激素
□环孢素A
□他克莫司
□雷帕霉素
□依维莫司
□莱佛米特
□抗胸腺细胞球蛋白(ATG)
□其他
16、以下相关免疫抑制药物的用药知识,您最关心:【最多可选4个】【多选题】
□服用的药物会发生哪些副作用?发生后应该如何处理?
□服用的其他药物会不会影响的血药浓度?
□这些药物是否会对生长发育有影响?
□心脏病/高血压/糖尿病/感冒等常规药物,是否会影响移植肾功能?可以吃吗?
□日常生活中,哪些药物/食物是不能吃的?
□这么多药物,应该怎么吃?如何根据身体指标调整用量?
□如果服药后发生呕吐、腹泻,要怎么办?漏服药物怎么办?
□其他
17、关于排斥反应,您最想了解哪方面的内容?【最多可选4个】【多选题】
□要怎么知道自己/孩子可能会发生排斥?如何提前预测发生排斥的几率?
□如果发生了排斥要怎么办?
□怎么提前预防排斥反应?
□发生排斥后,要怎么治疗?能治好吗?
□发生排斥后,要做什么检查?
□排斥反应治疗好之后,对移植物有影响吗?
□曾经发生排斥反
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