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行肠道菌群移植治疗的慢性便秘患者旅程地图

【摘要】目的了解慢性便秘患者行肠道菌群移植期间的旅程体验与需求。方法

采用现象学研究方法。采用目的抽样法，选取2023年10—12月上海市第十人民

医院肠道微生态诊疗中心行肠道菌群移植的慢性便秘随访患者为受访者进行半

结构式访谈。采用Colaizzi7步分析法，并结合NVivo11.0软件进行资料分析。

结果共访谈15名受访者。行肠道菌群移植治疗期间，便秘患者旅程地图包含阶

段、心情变化、接触点、主题、情感经历及机会点等，其中患者的体验和需求归

纳为3个主题与10个副主题。（1）移植前-新环境适应障碍：陌生与迷茫-入院

协调障碍、焦虑与期待-多元复杂情绪、困惑与无助-医患信息不对称。（2）移

植中-疗效相关联的心理健康社会体验：关注与期待-渴望积极疗效、感知益处和

规避风险、羞辱与自卑-治疗污名化体验、质疑与绝望-期望结果未达、治疗抵抗

-经济负担敏感。（3）移植后-转归过渡困境：医疗服务不可及-延续性医疗护理

缺乏、疾病复发困扰。结论本研究通过患者旅程地图可视化了便秘患者在行菌

群移植治疗期间的经历及体验，并确定了患者多维度的问题与需求。临床医护人

员应在制订干预方案时重视患者在治疗过程中不同阶段的需求，以提升肠道菌群

移植护理质量。

【关键词】便秘；菌群移植；旅程地图；质性研究

慢性便秘是一种功能性肠道疾病，表现为排便频率减少、大便坚硬、排便不

尽感等［1］。慢性便秘不仅严重影响患者的生活质量，也是许多肠道疾病、神

经精神疾病及其并发症的诱因［2］。尽管传统的治疗方法（如中医疗法、药物

干预）能在一定程度上缓解慢性便秘的症状，但是其复发率达40%［3］。肠道

菌群移植（fecalmicrobiotatransplantation，FMT）指将健康供体肠道内的

功能菌群植入患者肠道，以恢复肠道微生态的稳定、改善肠道功能［4］。FMT

治疗慢性便秘患者的临床改善率和缓解率分别为66.7%和42.9%［5］。尽管肠道

菌群移植治疗慢性便秘疗效显著，但患者在治疗期间出现的心理问题及需求会因

治疗阶段、疗效的影响而不断变化［6］，仍需进一步探讨。患者旅程地图是一

种将个体置于研究中心，理解个体与复杂医疗系统之间的互动并改善个体体验的

工具［7］；通过捕捉并可视化患者旅程中的各要素，达到评估并改进医疗服务、

识别诊疗最佳时间、确定患者未满足需求等目的［8］。患者旅程地图能够从患

者角度出发，分阶段和主题全方位展现患者经历体验的详细信息，具有整合患者

历程中不同阶段、提供不同要素之间关系的优势。国外大多采用质性研究或混合

研究方法探索患者在疾病某一阶段中的感知与体验［9］，目前已在颈部肌张力

障碍［10］、类风湿性关节炎［11］、脑卒中［12］等领域中初步应用。然而，

患者旅程地图在国内护理研究中的应用尚处于初步探索阶段。本研究通过半结构

式访谈深入挖掘相关主题，通过患者旅程地图的形式呈现患者不同阶段的经历及

需求，旨在为制订和优化慢性便秘患者菌群移植护理方案提供依据。

对象与方法

一、研究对象

采用目的抽样法，选取2023年10—12月上海市第十人民医院肠道微生态诊

疗中心的便秘随访患者为访谈对象。纳入标准：（1）经罗马Ⅳ［1］诊断的慢性

便秘患者；（2）年龄18～80岁；（3）已完成菌群移植治疗周期；（4）认知功

能正常且无精神病史，能理解访谈内容；（5）语言表达正常。排除标准：合并

其他慢性疾病或严重疾病。样本量以资料饱和为标准［13］。最终纳入15名受

访者，受访者资料以匿名方式（编号N1～N15）呈现，一般资料见表1。本研究

已通过上海市第十人民医院伦理委员会批准（SHSY-IEC-4.1/20-116/01）。

二、方法

1.确定访谈提纲：采用现象学方法，通过文献回顾与课题组讨论的方式初拟

访谈提纲，在此基础上结合1名医生与2名护士（均为研究生学历、从事菌群移

植治疗与护理≥5年、中级及以上职称）的意见对访谈提纲初稿进行修订。在正

式访谈前对3例患者进行预访谈，根据访谈结果修订访谈提纲，形成最终版本：

（1）您认为在接受菌群移植治疗期间的心理体验大致经历了哪些阶段？（2）您

能具体描述一下各阶段的诊疗历程以及心理变化过程吗？（3）您在菌群移植治

疗各阶段遇到了哪些困难或障碍？（4）在这些阶段您希望医护人员为您提供哪

些帮助？

2.资料收集方法：采用半结构式访谈收集资料。研究者