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智障儿童家庭支持服务现状的调查与探究

摘要：智力障碍儿童在各方面发展都较正常儿童落后，这为智力障碍儿童家庭带来了很多困难：智力障碍儿童需要家长花费精力照顾，经济方面的压力也在无形中增大；智力障碍儿童家庭可能会面对社会的异样眼光，担心孩子受到歧视；家长精神方面的压力也一直持续。基于以上原因，为智力障碍家庭提供有效的支持服务迫在眉睫。专业的支持服务体系，能够帮助智力障碍儿童取得良好的康复效果，智力障碍儿童家庭应该保持乐观心态，提供家庭内部支持；社会多方合力，提供外部支持；政府制定相关，提供政策支持，多方联动帮助智力障碍儿童获得生存能力，适应社会生活。

关键词：智力障碍儿童家庭，压力，现状调查，支持服务

引言：第二次全国残疾人抽样调查采用了新修订的智力障碍定义：“智力障碍是指智力显著低于一般人水平，并伴有适应行为的障碍。此类残疾是由于神经系统结构、功能障碍，使整个个体和参与受到限制，需要环境提供全面、广泛、有限和间歇的支持。”这次定义与第一次国家有关部门制定的定义最大的不同之处是提出了支持的理念，家庭支持服务是指通过对儿童赖以生存的家庭提供有效的支持而保证智力障碍儿童有效康复、维持智力障碍儿童家庭发展的一种方式。

笔者长期在特殊教育学校一线工作，对于智力障碍儿童家庭有一定的了解。

本校共有在校就读智力障碍儿童169名，分布在11个教学班级，送教上门智力障碍儿童4个送教班级共约210名，本次从每班按固定比例选取35名学生作为样本，结合本校智力障碍儿童的情况开展调查研究。本研究对于其他相关研究工作可提供参考，有利于形成学校、社会多方合力，推进智力障碍儿童康复的进程。

一、智力障碍儿童家庭面临的困难与压力

根据中国残联必威体育精装版统计的数据显示，中国现有8500万残疾人，约占中国总人口的比例的6.21%。根据残疾类型划分，智力障碍者共有一千多万人，很大一部分智力障碍者处在未成年阶段。根据相关资料显示，0至14岁儿童智力障碍的发生率呈逐步增长趋势，约占同龄儿童的百分之一。智力障碍儿童在客观上会对整个家庭带来很多压力与困难，并且因为家庭状况的不同，表现形式与程度都有所差异。

1.多种原因导致的家庭经济压力

经济压力占据智力障碍儿童家庭困难的主要方面，90%以上的家庭都存在经济困难，很多家庭为当地建档立卡户或低保户。每个家庭经济困难的程度与原因也存在差异。有些家庭处于农村，收入来源不稳定，经济困难；有些家庭父母也存在一定程度的残疾，自身生活难以自足，更没有能力照顾残疾的孩子，家庭经济的困难超出我们的想象；部分城市智力障碍儿童家庭因孩子需要专人看顾，家长一方不得不放弃工作，家庭经济受到影响。我国现阶段的康复机构、特教学校都位于城镇，农村经济困难家庭到相关机构康复学习需要支付房租、生活费用、交通费用，还需要占用有劳动能力的人专门看护，这直接导致家庭经济收入减少，支出增加，让本就贫困的家庭面临更多经济压力。

有些学生家庭经济尚可，这部分家长大多拥有稳定的工作或者从事商业经营活动，对康复的认识较多，对学生的期待较农村贫困家庭也更高。在谈话调查的35名家长中，有11名家住城市，有部分家长辞去固定的工作陪伴孩子康复，他们往往会投入更多的金钱来支持孩子康复。一位学生家长曾经在幼儿园从教，自从孩子确诊自闭症，她便辞去工作，带孩子到北京、浙江等地的康复机构进行康复训练。虽然现在的康复机构有民生工程等项目的支持，但是每月加强训练，仍然需要支付高昂的费用，这也导致一些经济能力较好的家庭走向经济困难。

有些家长没有优生优育的意识，在怀孕期间没有进行产检，导致孩子出生后才发现孩子患有唐氏综合征、脑瘫等。有部分智力障碍家庭家长本身便存在智力障碍，且把智力障碍遗传给下一代；有部分家长携带智力障碍的基因，虽然父母双方都为智力正常人，但是孩子均有不同程度的智力障碍。在接受调查的家长中，有四名家长多个孩子有智力障碍，家庭中有一名残疾儿童便会给家庭带来很大压力，家有多名智力障碍儿童对于家庭经济更是雪上加霜。

2.长期持续的心理压力

调查显示，智力障碍儿童在心理上也会对家长造成很大的打击。每个孩子都承载着家庭的期望与对美好生活的向往，一个智力障碍儿童的出生基本上宣告了这些美好愿望的破灭，家长心理上经历痛苦、无措等情绪之后，虽然基本都能接受现状，但是苦闷不断积压，长期持续，再加上社会多方面的因素影响，很多智力障碍儿童家长都存在心理问题，且得不到有效排解，长此以往，影响心理健康，进而产生失眠、抑郁等情况，导致身体机能下降，影响身体健康。

智力障碍儿童康复训练是一个漫长的过程，又因这些儿童在认知能力、感觉能力、生活适应能力等方面进步均比较缓慢，这与家长的预期结果差异过大，会打击家长康复的积极性，甚至让家长对孩子的康复失去信心，甚至放弃康复。在康复过程中，需要家长花费大量的时间与精力积极配合，但是孩