医学伦理学第十二章遗传服务的伦理道德.pptVIP

应为受检验者提供对该疾病一定时间和有效的遗传咨询01在要求检查孩子时，如没有能够通过预防或治疗使其在医学上获得好处时，对成年才发病的遗传病的症状前检验或易感性检验，通常最好是延迟到成年阶段，那时年轻的成人可作出她（他）自己的决定。在咨询过程中，遗传学家要给父母们解释检查对孩子的潜在好处和潜在害处02三、新生儿筛查的伦理道德自主决定01知情同意02必威体育官网网址03有益无害04四、家系风险成员遗传病检查中伦理应进行遗传咨询，让受检者通过咨询充分了解疾病是否会遗传、能否治疗，以及传递的风险等等，使之有充分思想准备接受检查的结果如经过遗传咨询后，应尊重受检者可能会改变的初衷或放弃基因检查01任何检查的结果都应为受检者保守秘密03任何检查都应征得受检者的同意，咨询医师不应为了谋利或其他的目的进行指令性的检查02五、对出生缺陷

或迟发性遗传病检查的伦理道德第十二章遗传服务的伦理道德WHO为遗传服务的制定伦理指导原则从事遗传咨询医师应具有的职业道德WHO建议的产前诊断伦理准则在遗传缺陷或迟发性遗传病的诊断过本章重点遗传病基因诊断中的伦理要求遗传基因治疗中的伦理争论程中容易引起伦理争论讨论2003年10月1日《婚姻登记管理条例》规定，人们办理结婚登记或离婚登记手续，都不用到单位或户口所在街道开证明了，也不必再过婚检这道关了。该条例本着个人对个人健康状况负责的原则，政府部门不再负责管理强制婚检的事宜。准备结婚的男女双方可自主到医疗机构检查自己的身体健康状况。以后，婚检将成为很私人化的一个检查，婚姻登记机关只会倡导新人进行检查，在结婚登记前给予婚检的告知单作为提醒，而不再作为硬性条件，强制进行。问：在中国是否应该取消强制性婚前体检？第一节遗传病与遗传服务的概述第二节遗传病预防的伦理道德第三节遗传病检查与诊断中的伦理道德第四节遗传病治疗中的伦理道德01.02.03.04.应用遗传学知识和相关技术为患有遗传病的病人提供医学服务其目的是为预防和减少遗传病的发生，促进生育健康，提高人口素质包括：遗传咨询、遗传检查、遗传病的诊断和治疗遗传服务（geneticservice）遗传病遗传服务的目的与特点遗传服务的进展第一节遗传病与遗传服务概述遗传病（geneticdisorder）是指人体细胞内的遗传物质发生变异所引起的疾病，它包括基因突变或染色体畸形人类遗传病可分为三类：即单基因遗传病、多基因遗传病和染色体病一、遗传病01帮助有遗传病问题的人们和他们的家庭获得尽可能得以正常地生活与生育02在生殖和健康问题上作出知情选择03帮助他们进入相关的医疗服务（诊断、治疗、康复或预防）或社会支持系统04帮助他们适应独特的处境05知道医学上的有关新发展二、遗传服务的目的与特点

（一）遗传服务的目的01遗传物质变异引起的疾病如遗传病也具有终身性02在现阶段，许多遗传病还缺乏有效的治疗手段03遗传咨询、遗传病的检查和处理不仅关系到患者本人，也牵涉到其他家庭成员和亲属，可能引发一系列的个人心理和社会伦理的问题（二）遗传服务的特点基因检查基因治疗人类基因组研究《医学遗传学与遗传服务伦理问题的建议国际准则》三、遗传服务的进展遗传服务宣教中的伦理道德01遗传咨询中的伦理道德02第二节遗传病预防的伦理道德促进公正01自主自愿02尊重妇女03诚信为先04谨慎守密05热情指导06科学宣传07一、遗传服务宣教中的伦理道德正确把握遗传咨询的对象严格遗传咨询的程序遗传咨询医师应具有的伦理道德二、遗传咨询中的伦理道德体察同情，减轻咨询者的心理压力平等相待，热情关怀尊重咨询者的隐私权坚持自愿和知情同意的道德原则坚持自主决定的道德原则规范服务内容，自觉提高遗传服务质量倡导互助精神，扩大遗传服务受益面。遗传咨询医师道德要求第三节遗传病检查与诊断中的伦理道德01遗传测试中的伦理道德产前诊断的伦理道德新生儿筛查的伦理道德家系风险成员遗传病检查中伦理道德对出生缺陷或迟发性遗传病检查的伦理道德遗传病基因诊断的伦理道德02遗传测试与遗传筛查人群的确定以及被选对象是否是自由选择，还是带有政策性和强制性遗传筛查与测试反对强制性推行，但如本人自愿，是否应得到受试者的知情同意；在研究机构和临床单位之间进行的遗传筛查与测试是否有差别使用的技术和方法是否正确，对受检人是否无伤害一、遗传测试中的伦理争论在遗传测试及筛查中发现有问题的个体，是否会受到社会的歧视和伤害01有问题的个体利益，如婚姻、生育的自由及其