《地方病患者管理服务标准》编制说明..docx

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《地方病患者管理服务标准》

（征求意见稿）

编

编制说明

标准编制工作组2024年12月

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目录

1项目背景 -3-

1.1任务来源 -3-

1.2承担单位 -3-

1.3工作过程 -3-

2标准制定的意义 -5-

3基本原则和技术路线 -5-

3.1基本原则 -5-

3.2技术路线 -6-

4省内市区调研情况 -6-

5标准中相关内容的解释说明 -6-

5.1术语定义 -7-

5.2服务对象 -7-

5.3基本要求 -7-

5.4服务要求 -7-

5.5监督与评价 -7-

6其它与有关的现行法律、法规和强制性国家标准的关系 -8-

7参考资料 -8-

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1项目背景

1.1任务来源

本项目由陕西省疾病预防控制中心（原陕西省地方病防治研究所）2023年3月提出，报陕西省市场监督管理局申请立项。2023年5月陕西省市场监督管理局《陕西省市场监督管理局关于下达2023年度陕西省地方标准制修订项目计划的通知》（陕市监函〔2023〕410号）文件批复立项，项目编号：SDBXM183-2023。

1.2承担单位

由陕西省疾病预防控制中心（原陕西省地方病防治研究所）作为本项目的承担单位，项目负责人为程永兵。由陕西省疾病预防控制中心（原陕西省地方病防治研究所）主要负责《地方病患者管理服务标准》地方标准的制定起草工作，宝鸡市疾病预防控制中心、西安市疾病预防控制中心参加编写。主要起草人有：程永兵、宋运龙、蔺兆星、王林江、杨晓栋、杨培荣、李平、杨正军、李晓茜、段刚。

1.3工作过程

1.3.1前期工作

2023年6月，《地方病患者管理服务标准》标准项目任务下达后，陕西省疾病预防控制中心立即启动本标准的制定工作，在前期完成了项目任务书和合同的填报签订，项目负责人程永兵。并于2023年8月成立了标准编制工作组（以下简称：编制组），承担《地方病患者管理服务标准》项目。

编制组主要成员单位有：陕西省疾病预防控制中心（原陕西省地

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方病防治研究所）、宝鸡市疾病预防控制中心、西安市疾病预防控制中心。

2023年9月召开了项目启动会，对项目进行分工。编制组初步拟定了标准编制的工作目标、工作内容，讨论了在标准制订过程中可能遇到的问题，并按照任务书的要求，制定了详细的标准编制计划与任务分工。编制组的核心成员按计划进行了调研，到陕西省各重点地方病病区进行了考察，在查询国内关于地方病患者管理服务的规范，综合分析及实地考察情况的基础上，开始编制标准初稿。

1.3.2标准初稿

2023年10月15日，在陕西省地方病防治研究所的组织下，邀请西安市疾控中心、安康市疾病预防控制中心等单位7名专家召开了会，形成标准的初稿，专家们从服务对象、服务内容、服务流程和服务要求等方面对标准初稿提出了意见，随后根据专家意见，编制组对标准初稿及编制说明再次进行了完善和补充。

1.3.3调研完善初稿

2024年3月20至30日，在陕西省岚皋县对克汀病患者和二度以上甲状腺肿大患者开展规范化管理服务实践探索，对照并完善标准。2024年4月27日至5月15日，在陕西省永寿县永平镇对全部地方病患者开展规范化管理服务实践探索，编写组结合实际继续完善该地方标准，并制定了《陕西省地方病患者管理服务工作手册》作为本标准的附件。

1.3.4征求意见稿

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编制组在讨论会的基础上，对比专家提出的意见，对标准文本进行了详细的修改，经过编制组2024年10月15日再次讨论，最终确定了内容。编制组于2024年10月20日完成了本标准的征求意见稿和编制说明，在陕西省咸阳市永寿县、宝鸡市麟游县和安康市岚皋县进行试点，继续完善标准内容；2024年12月10日经过讨论形成标准征求意见稿。

2标准制定的意义

为认真贯彻落实习近平总书记等中央领导同志关于地方病防治工作的重要指示批示精神，按照国家卫生健康委等10部门《关于印发地方病防治专项三年攻坚行动方案（2018-2020年）的通知》、国家卫生健康委办公厅《关于印发地方病患者管理服务规范和治疗管理办法的通知》及陕西省人民政府办公厅《关于印发大骨节病等地方病防治专项行动方案（2018-2020年）》《关于大骨节病等地方病防治专项行