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药品市场营销导论

清昭在2002年患重症肌无力，曾一度不能自理。2009年底她发生了重症肌无力危象，陷入昏迷，因社会救助获得康复。她得人生，也因此掀开了崭新得一页，一步步走上了帮助更多病友得公益之路。2013年，她和几位病友一起创办了爱力重症肌无力关爱中心。13年得疾病历程，她把这段苦旅看做人生得一种修行。

金柱人高马大，脸上时刻洋溢着微笑，许多病友都喊她涛子哥，从外表上很难看出她也就是一名罕见病病友。她和孩子都患有结节性硬化症，大约每6000名新生儿中就有1名可能患有这种罕见病。在经济压力和公益事业之间权衡再

三，2015年，她还就是离开了任职多年得公司，全身心投入到病友组织中，积极开展结节性硬化症家庭医疗生活救助项目，推动结节性硬化症医疗门诊得建设。

结节性硬化症又称结节性脑硬化、Bourneville病。本病就是源于外胚层得器官发育异常所致，病变累及神经系统、皮肤和眼，也可累及中胚层、内胚层器官如心、肺、

骨、肾和胃肠等。临床以面部皮脂腺瘤、癫痫发作及智能减退为特征。

小时候得大志就是个记忆力超群得聪明孩子，初三那年起，她开始经常无意识地小憩，严重时一天约有二十个小时在梦中度过。从此她得成绩一落千丈，而最痛苦得，就是周围人得误解与嘲讽。多年后，她才知道自己所患得就是“发作性睡病”。好在大志性格非常乐观，一如既往地刻苦求学、工作，曾荣获中央国家机关优秀团干部。现在她和病友组建了中国发作性睡病联盟，希望以亲身经历让病友知道，睡病并不可怕，不影响开创精彩生活。

嘉健和很多成骨不全症病友一样，小时候被频繁得骨折纠缠着。到了上学得年龄，普通学校拒收她入学，特殊学校则说不招收身体障碍得学生。但这些坎坷并没有改变她爱玩爱笑得性格。她从广东独自来到北京，和伙伴们一起参加工作坊、游玩、做公益，也通过报考自考生，圆了自己得求学梦。多才多艺得嘉健，还就是这次“29”拍摄活动得化妆师。不久前，勇于探索得她还尝试了一次水肺潜水，她觉得，下一次也许就会飞上天了!

由于一直被误诊，治疗不及时，纳纳得身高停留在140cm。生长激素缺乏症成年病友表面看上去就如同7、8岁得孩子一般，身高只有130cm左右，内脏不生长，也没有第二性征发育得迹象，结婚生子都非常困难，衰老也很快，目前为止纳纳还没有见过50岁以上得袖珍人。她认为自己有责任站出来，于就是发起成立了“袖珍人之家”。现在，机构已经成为病友们一个温馨得家园，进行了许多宣传倡导活动，改变着社会上对袖珍人得误解。

杨硕患有肢带型进行性肌营养不良2E(LGMD-2E),全球患者不足300人。她曾经被医生断定只能活到18岁，现在她已经36岁。从小母亲就告诉她，有一天她可能会不能

走路，会使用轮椅，甚至死亡，但通过努力，也许能改变这一切。她自学英语，喜欢哲学、心理学、理论物理，完成了自己得诗集。她得事业也一波三折，利用英语特长创业、成功、受挫，担任创意总监，后来再次创业，目前小有成就。2014年，她和爱心人士一起注册了北京杨硕罕见病患友关爱中心。

活泼爱笑得毛毛曾经非常健康，

但2014年4月得一天，她突然发现自己不能走路了，最终被确诊为

多发性硬化症。现在她就是多发性硬化之家得一名志愿者。2016年3月1日，就在国际罕见病日得

之后一天，多发性硬化症病友常用得一种国外药品将退出中国市场。现在，毛毛四处征集签名，希望让药企、政府等相关方看到病友得迫切需求，恢复供药。她说，行动起来就有希望。

58岁得常继国就是马凡综合征患者，来自家族遗传。在40多年得求医经历中，她和许多医生成了朋友，她本人和她得儿子都得到过国内及香港专家和慈善家得救助。2015年3月，她与孙立忠教授联手成立了国内唯一得马凡关爱中心：北京康心马凡综合征关爱中心，已经为多位贫困且生命垂危得患者实施救助。

小时候陈勇容易腮腺发炎和长痘痘，大学时口腔溃疡开始出现，青春美丽痘也开始在身上各处燎原。后来各种症状越发多起来，日趋严重。2007年情人节这天，她被诊断为心脏白塞，瓣膜受损。同年，她萌发了建立白塞病友互助公益组织得想法，目前联盟已经有群友3000人。2009年陈勇手术成功，2010年，她得儿子虎娃出生。图为她与白塞病专家郑文洁合影。

林生，克氏综合征患者，37岁，已婚，丁克。1996年她被确诊患有克氏综合征。目前社会对这个群体缺乏了解，病友们信息匮乏，常常遇到