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联谊会发言稿14篇
在日常生活和工作中,发言稿应用范围愈来愈广泛,发言稿要求内容充实,条理清楚,重点突出。那么问题来了,到底应如何写好一份发言稿呢?下面是小编收集整理的联谊会发言稿,欢迎大家分享。
联谊会发言稿篇1
各位嘉宾,各位家长,各位义工:
大家好,我叫##,各个地贫群里的广州义工娟姐就是我,微博名@广州义工娟姐,大家有开通微博的记得加我关注哈,多谢。我是广州市地贫家长会的成员,同时也是广州ymca地贫援助项目的其中一个组长,平时负责广州地贫家庭的联络、探访和关怀。
首先非常感谢各位嘉宾,各位家长过来参加今天的联谊会,感谢奥贝安可公司的大力支持,大家辛苦了。
从XX年12月13日第一届全国家长联谊会到现在,不知不觉三年时间多过去了,今天我站在这里心中有太多的感触,除了熟悉的面孔,近几年也有好多陌生的家长加入我们的队伍,这个也是我最不愿意看到的。
大家也知道我女儿莉莉也是一个重型的地贫患者,她今年20岁,在读高中三年级,今年六月份就要高考了。回顾20年的地贫路,虽然充满着很多的辛酸和难忘的经历,但在这近五年的义工生涯中,我从其他义工、家长、孩子们的身上,也得到了很多的收获和感动!义工们忘我的投入、家长们的执着坚持,孩子们的坚强和忍耐,深深的感动着我们大家,社会各届爱心人士一直对我们孩子的关爱和支持,也成为了我们家长坚持下去最大的一股动力!
在我莉莉二个月大的时候,地贫的症状就已经出来了,她发病比较早。从三个月大时,开始了她人生第一次的输血,到医院正式确诊她是重型地贫,那时候莉莉已经1岁了。从此医院成为了我们第二个的‘家’,医院成为了我们经常去‘度假’的地方。
我曾经有过一段失败的婚姻,在女儿很小时我就已经离婚了,这十几年来,都是我和女儿生活在一起相依为命。婚姻的失败,女儿又身患重病,双重打击几乎把我彻底打垮,所以女儿小时候大部分时间,我是处在消极、绝望的状态中,也曾经做出过几次自杀愚蠢的行为。那时候感觉天都是灰色的,看不到希望,更看不到光明!
九十年代初也根本接触不到关于地贫方面的资讯跟护理方面的知识。女儿一岁确诊地贫时,医生跟我说的令我感到十分绝望的那番话,至今犹言在耳边,医生跟我说:“算了吧,不要再坚持了,早点放弃吧,地贫这种病根本是没得治,再下去只会浪费时间浪费金钱,地贫是个无底洞。”
但那时候女儿已经满一岁,她是一条活生生的生命,有病也不是她的错,我把她带到这个世界,有病她也有生存的权利呀!我不能够那么残忍的剥夺她生存的权利!
女儿顽强的求生意志鼓励着我重新振作了起来,为了她可以继续生存下去,即便是付出我一生所有,即便是拿我生命来交换,我也无怨无悔!我和她是二个人一条命,有她有我,有我就有她。
在我莉莉4岁生日那年,不知是否被我们的坚持所感动,幸运之神终于降临在我们身上,那年她收到了人生最大的一份生日礼物,社会爱心捐款5万多元,其中广州日报读者捐了2万多。从那年开始,我开始买排铁针给她打,刚开始也没有打针用的注射泵,每次都要去门诊打,每周只是打一,二次,每次1瓶打6小时,打得很少。到了小学2年级,因为之前排铁严重不足,她的肝脾都肿大了几公分,在她10岁时严重得连呼吸都出现困难,所以在XX年不得不做了“脾脏全切除手术”,所以她现在是比别人少了一个脾脏的。切脾之后抵抗免疫力也下降了,比较容易感染生病(只要做好高量输血足量排铁,肝脾不会大。孩子才能够正常的生长发育,也不会出现很明显的地贫貌)。
直到XX年下半年,我跟另外一个家长那里,买了一个二手打针用的微量注射泵,才开始比较正式的规范排铁。在用泵之前,女儿的铁蛋白曾经超过一万二千多(而正常人体内铁蛋白是三百以下),超标十分惊人。刚开始用泵打去铁胺,每次打两瓶,每周平均打两三个晚上。规范排铁之后,特别是XX年之后,排铁排得更加规范了,平均每晚每次用三瓶去铁胺。每周打五个晚上,每次打针时间长达11个多小时,放假不用上学时每天每次打13个小时。
在XX年,奥贝安可去铁酮公司,资助全国150个的大孩子,免费去香港威尓斯亲王医院做心脏铁核磁共振检测,因为之前比较少吃去铁酮,我莉莉心脏
铁检验结果出来,是属于重度中的重度!我带队去的,广州第一批患者去了12个大孩子,想不到竟然有6个心脏铁检测结果是属于重度的。深圳的患者治疗和护理都是做得最好的,去了几十个只有几个心脏铁检测结果是属于重度的。从香港回来之后,我莉莉每天坚持吃6粒的口服药去铁酮来排除心铁,坚持了一年打针吃药联合使用之后,去验血清铁蛋白,效果出来了,铁从降之前的7千多降到现在4千左右。心脏铁沉积情况也得到很好的改善。
由此可见,排铁是一项长期的工程,必需要每天坚持,假如输血排铁治疗做得不好,不但会对生长发育带来很大影响,同时也会对肝、脾、心脏等器官造成很严重的损害,这些损害都是不可逆转的。这几年已经有多个地贫孩子因经
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