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创新模式推动孤独症支持体系高质量发展

——基于福建的案例研究

许元荣 徐博雅 王 露*

【摘 要】孤独症发生率持续上升是全球共同面临的重大挑战，我国孤独症患者群体

超过1000万人，给相关的医疗康复体系带来巨大压力和急迫需求。本文对我国孤独

症支持服务体系和政策链条的核心短板及瓶颈进行了诊断识别，并详细调研了福建独

具特色的工作模式，尤其深度分析了这一工作模式如何探索突破我国孤独症支持服务

体系普遍存在的短板和瓶颈，旨在为其他地方提供有益的借鉴与启示。从发展阶段来

看，我国孤独症服务体系正由“粗放模式”向标准化、规范化、科学化的服务模式转

型升级，着眼提升福建工作模式的示范性和引领力，本文从政策示范、标准引领、规

划牵引三个维度提出了具体建议。

【关键词】孤独症；支持体系；高质量发展

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一、引言

习近平总书记高度重视残疾人事业全面发展，强调要“进一步完善残疾人社会保障制度和关爱

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服务体系”，党的二十大报告也提出了“特殊教育普惠发展”的新要求。当前，孤独症是全世界

共同面临的一项公共卫生挑战，发生率持续上升。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（Ⅳ）》

显示，我国孤独症群体患者超过1000万人4③，孤独症已是导致我国儿童精神残疾最大病种，给相

关的医疗康复体系带来了巨大压力和急迫需求。我国对孤独症关注较晚，起步时间短，政策不完

善，行业痛点多，人才缺口大，迫切需要从“粗放模式”向“高质量发展模式”跃升。调研发现，

我国各省孤独症服务体系建设情况差异较大，多数省份的着眼点局限在孤独症的“救助范围”和

“救助标准”等方面。然而，孤独症群体需要的是更加综合的立体化社会关爱服务网络，目前仅有

天津、福建等地出台了综合性的顶层设计和行动方案。其中，福建省的孤独症服务体系建设成效显

*许元荣，同济大学马克思主义学院博士研究生；徐博雅，苏州大学助理研究员；王露（通讯作者），中国行政体制改革研

究会常务副秘书长。

①《我国残疾人体育事业发展迈上新台阶》，中央广电总台央视网，495164a4-4161-aa3d-2257-

62b7deed4a0f.html，访问日期：2023年10月21日。

②习近平：《高举中国特色社会主义伟大旗帜为全面建设社会主义现代化国家而团结奋斗》，《人民日报》，2022年10月26日，

第1版。

③五彩鹿孤独症研究院：《中国孤独症教育康复行业发展状况报告（Ⅳ）》，光明日报出版社，2022年，第50页。

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2024年第1期（总第87期）

著，广受关注，形成独具特色的工作模式，其主要特点体现为“四全”：“全链条”即填补政策空白、

打通政策堵点、拓展政策链条，织密关爱服务网络；“全方位”即开创医、康、教、培协同干预新

理念和新模式；“全生涯”即探索终身护航机制，助力孤独症儿童家庭应对各个年龄阶段的挑战；“全

社会”即引入慈善机制化解孤独症家庭经济压力，动员各类社会主体形成强大帮扶合力。

有鉴于此，本研究希望基于对福建独具特色的工作模式的深入调研，总结提炼推动孤独症支持

服务体系高质量发展的路径，旨在为全国的实践提供有益的启发，为全社会织密孤独症关爱支持网

络提供样本借鉴和政策建议。

二、关于我国孤独症支持体系的研究回顾