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儿童临终关怀与社会工作

徐华范宇君

摘要：儿童临终关怀作为一项专业性的服务活动，在中国的发展仍处于起步阶段，存在着政策、机

制、社会认同和伦理等方面的困境。随着现代整体医疗模式的推广，临终关怀越来越强调跨学科团队的

建设。社会工作作为链接多方的纽带，其专业的价值观和方法在临终照顾和丧亲支持环节发挥着特有

的作用。本文通过对儿童临终关怀三个阶段内容的分析，总结出中国大陆地区儿童临终关怀当前的发

展困境，借鉴国外经验，形成与中国具体国情相切合的儿童临终关怀服务模式，从而提升我国儿童临终

关怀服务的水平。

关键词：儿童临终关怀社会工作

[中图分类号]C916[文献标识码]A[文章编号]1672-4828(2014)05-0049-06

DOI:10.3969/j.issn.1672-4828.2014.05.004

徐华，安徽大学社会与政治学院副院长，教授，博士，硕士生导师（安徽合肥230601）；范宇君，复旦

大学社会发展与公共政策学院社会工作专业硕士研究生（上海200433）。

一、儿童临终关怀的起源、发展及概念界定

现代临终关怀的发展起步于20世纪60年代，它体现了一种考虑人的生理、心理和社会多方面

需求，旨在提高服务对象的生活质量的照顾方法的重新崛起。英国的CicelySaunders博士于1967

年在伦敦创立的圣克里斯多弗临终关怀所，被称为第一个现代意义的临终关怀机构。1977年，第

一个以医院为基础的姑息治疗团队在伦敦的圣托马斯医院成立。在美国，1974年第一家安养院在

纽黑文市成立后，短短十年间，有500多个安养院如雨后春笋般冒出。随着临终照顾在成人医疗界

的逐步建立与发展，儿童临终关怀开始成为新的关注点。在英国，第一家儿童临终关怀所海伦之

家（HelenHouse）于1982年在牛津成立。苏格兰的两大临终关怀疗养院雷切尔之家（Rachel

House）和罗宾之家（RobinHouse），旨在通过建立一个“家外之家”，为患儿及其家属提供一个放松、

充电、玩耍、分享的地方，并提供专业的情感支持与咨询服务。还有像美国的儿童宁养中心（Chil-

dren’sHospice）、英国的儿童收容所协会（ACH）和儿童姑息治疗协会（ACT）等在内的非营利性儿

童临终关怀组织的成立，通过社会募集资金来为患儿提供服务，推动了儿童临终关怀服务水平的

提高。

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社会工作2014年第5期专题探讨：儿童临终关怀社会工作

中国大陆地区的临终关怀发展起步较晚，以崔以泰教授为首的专家学者自20世纪80年代末

开始相关的学术探讨和临床实践，也推动了国内成人尤其是老年临终服务领域的发展。而与此形

成对比的是，作为姑息照顾的另一重要组成部分，儿童临终关怀相关工作在我国几乎处于空白。

2010年，由一名英国护士金玲创办的全国首家儿童临终关怀机构——“蝴蝶之家”在湖南长沙正式

挂牌开业，开始引起了社会各方面的讨论。

儿童临终关怀（PaediatricPalliativeCare，PPC）虽然与成人临终关怀有密切的联系，但在具体

内容上仍有所区别。根据医学界的规定，这里将儿童临终关怀的研究对象界定为0至14周岁儿童

并采用世界卫生组织（WHO）的定义：儿童临终关怀是对孩子的身、心、灵全方面的照顾，同时还涉

及到给予家庭的支持；临终关怀形成于儿童病情被确诊时，而不论儿童是否接受与疾病直接相关