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Contents

目录

01关于孤独症谱系障碍

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(AutismSpectrumDisorder,ASD）

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1.1什么是孤独症谱系障碍

1.2孤独症谱系障碍人士的核心障碍

1.3孤独症发病原因

1.4孤独症的药物治疗

1.5孤独症常用干预方法及效果

我国的孤独症谱系

我国的孤独症

谱系障碍人士现状

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2.1诊断发现

2.2人群数量

2.3治疗、干预情况

2.4照料者画像

2.5家长的焦虑：教育、就业、养老难以保障

2.6大龄孤独症障碍人士生存现状

2.7大龄孤独症谱系障碍人群服务的难点挑战

2.8大龄心智障碍人群服务的机遇/资源

附录

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附录2

附录3

附录5附录6

附录5

附录6

01关于孤独症谱系障碍

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(AutismSpectrumDisorder,ASD）

1.1什么是孤独症谱系障碍

孤独症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,ASD），又称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，大多起病于儿童早期，持续终身，需要全生命周期的支持。近年来，孤独症谱系障碍发病率呈上升趋势，在全球的发病率为1%~2%(Baxteretal.,2015）。美国疾病控制与预防中心2022年统计美国每36名8岁儿童中就有1名孤独症谱系障碍患儿。我国孤独症儿童占精神残疾患儿的36.9%，是导致儿童精神残疾的首要原因之一（卫生健康委员会，2019）。

现在，对ASD的健康诊断包括以前要单独诊断的几种病症：自闭症、其他未明确说明的普遍性发育障碍（PDD-NOS）和阿斯伯格综合征。这些情况现在都被称为自闭症谱系障碍。

孤独症就像光谱一样，从有才能的人到有严重挑战的人，ASD人士的学习、思考和解决问题的能力也千差万别。一些自闭症人士在日常生活中需要提供很多帮助，一些人则需要相对较少的帮助。

1.2孤独症谱系障碍人士的核心障碍

（1）社会交往障碍

目光对视是我们人类的一个与社会交往和交流关系非常密切的行为。正常发展的婴儿在出生后2个月左右开始

具有良好的目光对视，而孤独症儿童这方面存在缺陷，他们对社交情景、对人、对人的面孔和眼睛缺少兴趣，也缺

少目光对视和交流。其次还有呼名回应少、缺乏社会性微笑，表情变化少、对主要抚养者缺少依恋、模仿少等表现。孤独症儿童在语言沟通方面也存在障碍，主要表现为语言发育迟缓、语言应用能力障碍、重复性语言以及语调、重音、节律、速度等方面的异常。他们语言发育的水平高度不一致，可以完全没有口语，也可以拥有完整的语言结构而仅在实际交流上有困难。

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（2）刻板重复的行为、兴趣和活动

刻板重复的动作和语言

刻板重复的动作和语言

多数自闭症儿童会表现出一些刻板动作，这种刻板行为多种多样、五花八门，从极轻微的重复小动作到

多数自闭症儿童会表现出一些刻板动作，这种刻板行为多种多样、五花八门，从极轻微的重复小动作到强烈、大幅度而且扰人的行为都有。自闭症儿童平时的刻板行为多是感官的自我刺激，但当他们身处太多刺激的环境时，就会通过重复动作来安抚自己，缓解紧张和恐惧。一些高功能孤独症人士称：“这种重复动作是一种来自内心深处的强烈冲动使然，且能够带来一种愉悦感受。

极端狭隘、固定的兴趣

极端狭隘、固定的兴趣

孤独症儿童也有自己的兴趣和喜欢的东西，只是他们的兴趣和爱好往往不仅狭窄而且与众不同。他们对

孤独症儿童也有自己的兴趣和喜欢的东西，只是他们的兴趣和爱好往往不仅狭窄而且与众不同。他们对正常儿童喜爱的活动、游戏和玩具通常不感兴趣，但对周围的非生命事物或活动表现出超乎寻常的兴趣。有的孤独症儿童会迷恋一些毫无意义的物品，如废铁丝、瓶盖。

（“核心障碍”部分内容引用自五彩鹿研究院与中华慈善总会2002年4月发布的《中国孤独症教育康复行业发展报告Ⅳ》）

1.3孤独症发病原因

目前，科学界普遍认为孤独症是遗传因素与非遗传因素双重作用的结果，遗传因素在孤独症的发病中占据主导地位。

相对于同性异卵双胞胎，孤独症在同卵双胞胎中具有更强的生物遗传倾向(FolsteinandRutter,1977)

虽然最初科学家们试图寻找特定的导致孤独症的基因位点，但现在我们已经知道，孤独症的生物遗传形式非常复杂，目前已知的与孤独症相关的基因位点有近千种，其中许多基因仅对疾病表型有非常小的影响。

父亲年龄较高可能增加孩子患孤独症的风险(Kongetal.,2012)。目前产妇年龄大于35岁被认为会增加子