星空下的疗愈---一位12岁糖尿病女孩的叙事护理之旅.doc

星空下的疗愈---一位12岁糖尿病女孩的叙事护理之旅

病房里的孤独星球：初识小雨的困境

12岁的小雨蜷缩在病床上，肥胖的身躯因肛周脓肿的疼痛而微微颤抖。随后的血糖检测让所有人大吃一惊——空腹血糖高达18mmol/L，糖化血红蛋白11.5%，远远超出正常范围,?2型糖尿病,这个通常在成年人身上出现的疾病如今却降临在这个花季少女身上。病房的白色墙壁反射着刺眼的光线，像极了小雨此刻混乱的内心世界——恐惧、困惑和无助交织在一起，形成一团无法解开的乱麻。

医生严肃地告知家属，小雨不仅患有糖尿病，而且已经出现了并发症，脓肿需要在血糖控制后切开引流。这个突如其来的诊断像一块巨石，重重地砸在了这个原本就不太平静的家庭中。

都是你整天喝可乐、吃零食，现在好了，得糖尿病了！父亲愤怒的声音仍在耳边回荡。每当夜深人静，12岁的小雨就会把脸埋在被子里无声地哭泣。巡视病房时我发现小雨被窝里亮着手机荧光——有哪些信誉好的足球投注网站记录里塞满胖子早死糖尿病截肢的词条，这个胖乎乎的女孩变得越来越沉默，治疗配合度也越来越差.。

第一阶段：叙事倾听——撕开沉默的创可贴

我深知，对于青少年糖尿病患者而言，心理干预与药物治疗同等重要。整理小雨的病房时，我注意到女孩床头放着一本《星球大战》的画册，这让我灵光一闪——何不用小雨感兴趣的元素作为沟通的桥梁？

查房后我没有急着测血糖。搬来板凳坐在床尾

我：听说你们最近流行用星际大战，那是个什么游戏？能和我说说吗？

小雨眼里闪过一丝光：“阿姨，那是英雄在黑暗原力世界打怪兽，黑暗原力世界是一个有很多可怕东西的地方”。

我：“那你觉得你的黑暗原力世界里的可怕的东西是什么？”

小雨：”是恐惧，还有……“小雨欲言又止。

”阿姨，糖尿病不是老人才会有的病，我怎么也会得呢，是不是得上了就治不好了，要一辈子打胰岛素，最后还会烂脚？“

我整理了一下小雨凌乱的头发说：”小雨向你这样的小朋友有很多。搁在以前，人们普遍认为这是老年病，但现在零食饮料、汉堡不断，像你一样的青少年糖尿病正在逐年增加，但是很多小朋友都通过配合治疗，健康长大了，而且很多还顺带减肥成功，变得和小仙女一样。“

小雨仰起脸：“真的？还会瘦下来，那同学再也不会喊我肥婆了。”

第二阶段：外化问题——给恐惧取个名字

看到小雨开始回应我，于是我问道“小雨，要不要给你的病起个外号？

女孩的睫毛在眼下投出扇形阴影，叫它糖小怪如何？黑暗原力世界里专门偷走人体里的星光能量的那种。

我：“可以啊，小雨，你想象下把糖小怪放在你的星际大战里，它还那么可怕吗？

小雨突然说：它是不是住在我的脂肪城堡里？

我抚摸着小雨回答“对啊，他就住在里面，糖、零食、饮料就是他的能量，所以每次糖小怪饿了就会让你抵挡不住零食、饮料的诱惑，糖小怪不仅会让你吃的很胖，还会让你身上长包，发炎，影响你伤口的愈合，胰岛素是你星际英雄的武器，它就像反击导弹，专门定位糖小怪的。”

不对阿姨，胰岛素应该是激光炮，每次测血糖就像卫星扫描，发现敌情我就启动激光炮，我是黑暗原力世界的那个英雄。说完少女轻轻的摸了摸她胳膊上的胰岛素泵。

游戏化治疗的序幕就此拉开。每天的治疗变成了一场宇宙冒险，小雨不再是被动接受治疗的病人，而是肩负拯救星系使命的英雄。小雨在游戏中重新获得掌控力。

随着星际大战治疗计划的推进，我逐渐引导小雨表达对疾病的感受我：小雨，现在你黑暗原力世界最可怕的地方是什么？

小雨沉默片刻，小声回答：它让我觉得自己力量很弱...爸爸骂得对，都是我太贪吃才会这样。如果妈妈在就好了

家庭星系的修复：从对抗到联盟

我意识到，要确保长期的疗效，必须解决家庭系统这一关键因素。家庭支持在青少年糖尿病管理中扮演着至关重要的角色，而小雨的家庭互动模式却充满了指责与疏离。父亲将疾病归咎于小雨的不自制，母亲因照顾幼儿而长期缺席，这种环境不仅无助于病情控制，还可能成为心理复发的高危因素。

我约谈了小雨的父亲：我注意到您其实非常关心小雨的健康。为她担心焦虑，您看这是小雨在最近治疗取得的进步。”

小雨爸爸叹口气“唉，以前我和她妈妈天天忙工作，很少陪她，就想着多给她点零花钱弥补我们陪伴的缺失，他爷爷奶奶也挺惯着她的，可乐、零食天天不断。我说过她很多次，她不听啊，老人只当是把她养的白白胖胖，哪想到会这样！他弟弟还小，妈妈一离开就哭闹，这两天爷爷也生病住院了，家里乱套了。”

我看的出小雨爸爸的自责和焦急安慰道“小雨爸爸，2型糖尿病它是基因、环境和生活方式共同作用的结果，不单是哪个人的错，而且通过配合治疗，改变生活习惯，小雨的生活完全可以回到正轨的，小雨已经在治疗中有很大进步，但是她毕竟是个孩子，更需要家人的安慰，鼓励，同时她们这个年龄也有些逆反心理，我们可以尝试下平时和她沟通时多用我们，比如，小雨我们今天一起选择健康食物，不用你必须戒掉零食之类得话，我们会和您一起想办法，让小雨尽快恢复起来的。